Gisèle Chvetzoff : «Enjeux éthiques des décisions d’arrêt de chimiothérapie»

La chimiothérapie est une des armes majeures du traitement du cancer. Pourtant, lorsque la maladie évolue malgré les traitements, la justification de la poursuite d’une chimiothérapie au bénéfice minime voire inexistant se pose légitimement. Dans quelles conditions cette décision pensée comme étant très difficile à prendre pour l’oncologue et plus encore difficile à accepter pour le patient qui s’accroche à la vie, est-elle énoncée et entendue ?

Éthique et cancer : Existe-il des critères scientifiques de décision d’arrêt de la chimiothérapie pour un patient ? Et si oui, quels sont-ils ?
Gisèle Chvetzoff : Il existe bien entendu des critères scientifiques d’aide à la décision d’arrêt de la chimiothérapie. Cependant, il n’existe pas en médecine de critères formels pour décider de poursuivre ou d’arrêter un traitement. En effet, toute prise de décision en médecine, quel que soit le stade, s’accompagne toujours d’une marge d’incertitude. L’état général dont l’état nutritionnel du patient, l’ampleur de la masse tumorale ou encore le nombre de sites métastatiques sont, parmi les critères d’aide à la décision, ceux qui permettent d’élaborer des règles de prédiction clinique. Ces règles de prédiction peuvent se présenter sous la forme d’algorithmes ou d’équations issues de données validées qui utilisent donc la somme de variables sélectionnées et pondérées. Ces variables donnent d’une part une idée précise de l’intérêt d’une nouvelle ligne de traitement pour le patient et d’autre part une estimation de la survie et notamment du risque de décès dans les deux mois à venir. Mais même avec règles de prédiction, il subsistera dans l’esprit du professionnel de santé, la crainte d’occasionner une perte de chance pour le patient, aussi infime soit-elle, résultant de cette décision d’arrêt du traitement. Il est même, psychologiquement, plus difficile de prendre cette décision d’arrêt des traitements qui s’accompagne d’un risque minime d’ôter une chance à un patient que de poursuivre un traitement qui s’avèrera pourtant hautement délétère parce que occasionnant une toxicité sévère dans 30 à 40 % des cas. La chimiothérapie dans ce contexte de fin de vie n’a pas pour prétention de guérir le malade et rarement d’augmenter son espérance de vie, il s’agit avant tout d’un traitement palliatif.

É & C : Justement, est-il préférable dans ces situations d’engager des soins palliatifs exclusifs sachant que cela suppose de dire au patient que la prise en charge n’a plus de visée curative ?
G. C. : On peut tout à fait engager en même temps des soins palliatifs et de la chimiothérapie. C’est ce que l’on nomme le early palliative care qui associe traitement oncologique et prise en charge palliative du patient. Mais il reste extrêmement important de dire au patient que la chimiothérapie n’a plus de visée curative dès que c’est le cas, et contrairement à ce que l’on entend régulièrement, ce n’est pas cela qui concoure à ôter tout espoir pour le patient. Il faut simplement être honnête avec lui sur les objectifs attendus de la chimiothérapie.

É & C : Comment cette décision d’arrêt des traitements est-elle abordée par les soignants avec le patient ?
G. C. : Il est crucial de le dire très rapidement au patient, c’est-à-dire à un moment où les objectifs sont encore relativement ambitieux, ce qui correspond à un stade où est décelée une première métastase. C’est important de pouvoir le dire à cette période précise de la maladie parce qu’il existe justement encore un certain nombre de lignes de traitement à proposer. Ces traitements pourront pendant un certain temps contrôler la maladie et pourront peut-être même dans un nombre considérable de cas prolonger significativement la durée de la vie, même si la maladie est déjà envisagée comme n’étant plus curable. Le fait d’intégrer le plus précocement possible cette situation entre les soignants et le patient permet de ne pas avoir à asséner en phase très avancée de la maladie une annonce qui va être vécue de façon très brutale. Ainsi à mesure de l’avancée de la maladie il sera possible de renoncer progressivement à des traitements trop ambitieux afin de ne pas avoir à faire basculer le patient du jour au lendemain du curatif au palliatif.

É & C : Vous partagez donc les recommandations du Comité éthique et cancer rendues dans son avis n°13 rendu en 20111, où il estime que l’idéal serait que l’éventualité d’un arrêt des traitements spécifiques soit envisagée avec le patient bien en amont du moment où celui-ci se profile.
G. C. : Bien sûr, il est bien plus facile de faire entendre cette éventualité à un patient qu’elle aura été envisagée précocement, notamment en faisant comprendre qu’il peut arriver un temps où les traitements spécifiques ne sont plus utiles, voire néfastes compte tenu de leurs répercussions négatives sur la qualité de vie. L’arrêt de ce type de traitement doit alors pouvoir s’envisager. Le fait d’évoquer avec le patient une question qui ne se pose pas pour maintenant permet de la dédramatiser.

É & C : La justification psychologique et/ou compassionnelle à l’égard du patient ne suffit-elle pas à poursuivre une chimiothérapie dite de « confort » ou « palliative » au bénéfice certes minime voire nulle ?
G. C. : Une chimiothérapie aussi compassionnelle soit-elle peut-être extrêmement toxique voire quelquefois mortelle. Toute réflexion médicale ne peut donc pas reposer uniquement sur le seul ressenti compassionnel. La démarche la plus rationnelle consiste à faire en sorte que le processus menant vers l’arrêt de la chimiothérapie se soit déroulé de façon graduelle, que les échanges avec le patient se soient multipliés afin de lui expliquer ce que l’on était en droit d’attendre ou non de l’évolution de la prise en charge et ce qui pourrait être envisagé pour la suite. Si la chimiothérapie était le seul horizon de toute la prise en charge oncologique alors évidemment une fois celle-ci stoppée, c’est un drame très chargé symboliquement. Mais si au contraire, depuis un certain temps, en même temps que la prise en charge thérapeutique, il a été expliqué au patient qu’il existait des réflexions à mener sur les plans nutritionnel, du traitement de la douleur, du contrôle des symptômes, d’un possible retour au domicile, la poursuite de la chimiothérapie ne devient qu’un élément parmi d’autres. Un de mes collègues avait dit à une patiente dont il assurait la prise en charge : « Aujourd’hui, vous avez besoin de soins de supports relativement importants, maintenant la question que nous nous posons c’est de savoir si vous avez besoin en plus de chimiothérapie ? » J’ai trouvé que cette démarche consistant à poser les priorités dans cet ordre était constructive et séduisante, cela avait pour conséquence de minimiser le rôle de la chimiothérapie à ce stade, et donc d’en dédramatiser l’arrêt.

É & C : Pour autant, il existe des situations où le professionnel de santé fait face aux demandes réitérées de la part du patient et de ses proches de poursuivre la chimiothérapie…
G. C. : En effet, ce sont des demandes renouvelées qui émanent le plus souvent des patients et de leurs proches même si certains professionnels de santé peuvent être à l’origine de la poursuite inconsidérée de traitements. Face à ces sollicitations réitérées d’une nouvelle ligne de chimiothérapie, le professionnel de santé se doit d’en comprendre la motivation profonde. Pour le patient, c’est évidemment celle de vivre. Ne plus bénéficier de traitement peut lui être psychologiquement insupportable, même s’il a, dans la majorité des cas, bien compris qu’il n’avait rien à en attendre. Dans ces conditions, il est bien entendu hors de question pour le professionnel de santé de fermer la porte à toute discussion avec le patient et ses proches mais il est vivement conseillé de ne pas recommander, sans l’interdire pour autant, la reconduction de la chimiothérapie.

É & C : La poursuite de la chimiothérapie dans ces situations s’apparente-t-elle à de l’obstination déraisonnable ?
G. C. : C’est la définition même de l’obstination déraisonnable qui ne provient pas exclusivement des professionnels de santé. Dans l’idéal, on aspire à ce que la décision soit partagée et que les patients soient tout à fait sereins et acceptent de bonne grâce que l’on ne va plus poursuivre de traitement de fond contre leur maladie. Il est pourtant bien naturel que ces derniers expriment dans ces circonstances de la déception, de la colère ou du désespoir. Il est donc impératif que les professionnels de santé maintiennent le contact et expriment au patient que leur accompagnement va se poursuivre.

É & C : Même si le professionnel de santé recoure aux concepts d’autonomie et de consentement explicite, pierres angulaires de l’éthique médicale, peut-on véritablement affirmer qu’il s’agit là d’une décision partagée ?
G. C. : Il est bien sûr souhaitable de parvenir à une décision qui soit partagée. Et pour que celle-ci le soit véritablement il faut savoir dans quelle mesure le patient souhaite être impliqué dans le processus décisionnel. Il y a des patients qui le souhaitent de manière très active, il y a des patients qui souhaitent y être simplement associés et d’autres qui souhaite avoir une attitude plus passive. Mais avant de construire une décision partagée - et c’est là qu’intervient le concept d’autonomie -, il s’agit de permettre au patient de dire comment il se situe lui par rapport à cette prise de décision. Ce n’est qu’ensuite qu’elle sera construite en fonction de ses souhaits. Le concept d’autonomie ne consiste pas à remettre la décision entre les mains du seul patient, ce serait une perception erronée du concept.

É & C : Peut-on véritablement parler de processus d’acceptation par le patient ?
G. C. : Bien souvent la décision d’arrêter les traitements n’est pas une surprise pour les patients. Certains d’entre eux manifestent même du soulagement qu’il ait été décidé de les stopper. D’autres vont même, dans une démarche visant à protéger les professionnels de santé qu’ils estiment quelquefois en difficulté, jusqu’à exprimer implicitement leur accord en décidant d’eux-mêmes qu’il sera toujours temps de rediscuter d’une éventuelle reprise du traitement alors qu’ils savent pertinemment qu’elle ne se produira pas.

É & C : Selon vous, comment le patient vit-il cette acceptation : un renoncement de la médecine, un abandon de la part des soignants, une perte de toute forme d’espoir pour lui-même ?
G. C. : Je ne parlerais pas de perte d’espoir ou alors de façon très transitoire. En réalité, et mes collègues psychiatres n’ont de cesse de le répéter, il faut plutôt préserver les patients du désespoir des médecins. Les patients sont beaucoup moins désespérés qu’on ne pourrait le croire parce que dans ce processus d’acceptation, l’incertitude irréductible de toute histoire permet justement de créer un espace pour l’espoir, une forme d’espoir.. Dans notre pratique, il est rare de rencontrer le désespoir profond, ce qui ne veut pas dire pour autant que le patient n’est pas quelquefois rattrapé par des épisodes dépressifs. Justement parce que cet arrêt de la chimiothérapie est assez souvent vécu initialement comme un abandon de la part des soignants même lorsque toutes les précautions ont été prises en amont pour qu’il n’en soit pas ainsi. C’est pourquoi il est impératif de continuer à projeter le patient dans un avenir en établissant avec lui des rendez-vous à venir avec son oncologue et un suivi avec les équipes de soins de support. En réalité ce n’est pas tant vis-à-vis de l’oncologue que ce sentiment d’abandon est vécu mais plutôt vis-à-vis de la vie et du tournant injuste que celle-ci a fini par prendre. Du côté des oncologues, il n’en reste pas moins que cela reste à difficile à vivre. Ils se sentent perçus par les patients comme les porteurs d’une médecine imaginée comme toute puissante mais qui en réalité ne l’est pas et les abandonnent.

É & C : Afin de conserver une qualité de vie sur le plan psychologique au patient, le professionnel de santé n’est-il pas tenté de retenir des informations qu’il juge susceptibles de lui nuire moralement ?
G. C. : Oui et non. Je ne crois pas à une information qui soit complète et parfaitement transparente et qui serait vraisemblablement violente. En revanche, il est nécessaire d’appliquer les termes du code de déontologie médicale sur la délivrance de l’information, à savoir qu’elle doit être claire, c’est-à-dire intelligible ; loyale, c’est-à-dire honnête et appropriée, c’est-à-dire adaptée à la situation. Pour ma part, je rajoute qu’elle doit être non désespérante. Il ne s’agit pas de pratiquer de la rétention d’information au prétexte que le patient ne pourrait pas la supporter, il s’agit avant tout d’être attentif aux signaux de communication qui nous reviennent de sa part afin de susciter les questionnements et les échanges. Par facilité ou ignorance, certains soignants pensent que les patients sont dans le déni mais ce n’est que rarement le cas. Ils sont en réalité ambivalents et alternent donc fort logiquement entre espérance, doute et désarroi. Et c’est en cela qu’ils restent bien vivants !

É & C : L’arrêt d’un traitement jugé inutile ou disproportionné mais onéreux peut-il aussi se justifier pour des raisons économiques afin de préserver au mieux l’équité entre tous les usagers du système de santé ?
G. C. : Ce n’est pas un argument qui peut justifier à lui seul l’arrêt des traitements. On l’a vu, il est possible et même recommandé de discuter de manière anticipée avec le patient de ce qu’il souhaite réellement pour les conditions de sa fin de vie, par exemple en décidant avec lui à partir de quel moment il n’est plus raisonnable d’envisager un transfert en réanimation. Peu de patients même en phase très avancée de la maladie expriment le souhait de mourir en réanimation. Réfléchir avec le patient sur les conditions de sa fin de vie est une manière de réduire considérablement les coûts des dernières semaines de vie, comme l’ont montré plusieurs études internationales récentes. Certes, ce n’est pas l’objectif premier visé par cet échange mais il en est une des conséquences en plus de celle d’améliorer sa qualité de fin de vie.