Rédiger ses directives anticipées, un cas de conscience ?

« Si je me trouve hors d’état d’exprimer ma volonté à la suite d’une affection grave et incurable quelle qu’en soit la cause, je souhaite que l’on soulage efficacement mes souffrances, même si cela pourrait avoir pour effet secondaire d’abréger ma vie. Elle est l’expression de ma libre et dernière volonté. » Il suffit de quelques phrases, datées et signées pour entériner ses propres directives anticipées dans le cas où nous serions un jour hors d’état d’exprimer notre volonté. Mais est-ce si simple ? En effet, au-delà d’un manque cruel d’information et de communication sur les directives anticipées, comment projeter sa propre fin de vie ?

Éthique et cancer : Pouvez-vous définirce que sont les directives anticipées contenues dans la loi du 22 avril 2005 dite loi Léonetti ?
Vincent Morel : Les directives anticipées consistent à pouvoir écrire ce que l’on souhaite pour le jour où on ne serait plus en capacité de s’exprimer et où on serait dans une situation que l’on ne souhaite pas. Elles disent notamment par écrit ce que l’on veut concernant le refus de l’acharnement thérapeutique. On les rédige simplement sur un papier en le datant et en le signant. En les consultant, c’est l’assurance pour le médecin de pouvoir agir en concordance et en conformité avec les souhaits du patient.

É & C : Qu’est-ce qui a motivé l’inscription des directives anticipées au sein de cette loi : une protection contre l’acharnement thérapeutique ? La revendication d’une mort digne ? Une reconnaissance de l’autonomie du patient ?
V. M. : Pour ma part, je crois que c’est l’association du refus de l’acharnement thérapeutique et de la reconnaissance de l’autonomie du patient. Les deux sont liés. Le législateur a clairement dit qu’il fallait déjà refuser tout acharnement thérapeutique pour ensuite réfléchir à la manière de mettre en œuvre concrètement le refus de celui-ci à la fois dans le cas où la personne malade peut s’exprimer et dans le cas où elle n’est plus en mesure de le faire. La volonté du législateur c’est que la personne malade doit être et rester au cœur des décisions. Quand elle peut s’exprimer c’est simple, lorsque qu’elle ne peut pas s’exprimer, le législateur offre tous les moyens pour que la parole de la personne malade soit entendue, écoutée et suivie d’effets. Il faut avoir à l’esprit que ces moyens que sont les directives anticipées, la personne de confiance et la procédure collégiale conduisent à recueillir l’avis de la personne malade. Quant à la revendication d’une mort digne, c’est le principe qui a guidé l’ensemble de la loi Léonetti. Elle est présente autant dans le refus de l’acharnement thérapeutique que dans l’obligation de soulager et d’écouter le malade ou de mettre en œuvre des soins palliatifs. Et les directives anticipées sont aussi un des éléments constitutifs d’une mort digne.

É & C : Justement quel est le rôle de la personne de confiance ?
V. M. : La personne de confiance est la personne qui va devoir parler au nom de la personne malade. Elle ne doit pas dire ce qu’elle pense. C’est un porte-parole de la personne qui ne peut plus dire, c’est un exercice très difficile et très responsabilisant. Cependant, elle va pouvoir très probablement traduire avec plus de sensibilité et de nuances l’écrit des directives anticipées. Elle est consultée mais elle n’est pas engagée par celles-ci. L’idéal c’est que les deux concordent. Il n’en reste pas moins que dans l’esprit du législateur, ce sont les directives anticipées qui priment.

É & C : Parmi les craintes partagées par les Français, il y a celle de ne pas mourir dignement. Peut-on assurer à la personne malade que ses directives anticipées seront respectées ?
V. M. : Il faudrait sûrement modifier la loi en précisant que les directives anticipées s’imposent au médecin. Il est donc nécessaire de rendre les directives anticipées plus contraignantes mais en ayant à l’esprit qu’il faut laisser au médecin l’opportunitéde ne pas les suivre dans l’intérêt absolu du malade. Il ne s’agit pas ici de ne pas écouter la personne malade mais simplement de lui dire que ce qu’elle a pu écrire à un moment donné ne correspond pas à la situation du moment. Ce qui permettrait au médecin, en toute conscience, de ne pas les suivre. Mais si tel est le cas, ce non-suivi des directives anticipées doit être précédé d’une décision collégiale et non pas d’une décision personnelle et unilatérale du médecin.

É & C : Au cours d’une prise en charge en soins palliatifs, quels sens donner aux directives anticipées quand on sait que la personne malade aura tour-à-tour le désir de mourir et celui de vivre ? Comment doit procéder le corps médical ?
V. M. : C’est justement ici qu’il va falloir coécrire les directives anticipées, c’est le rôle du médecin que de devoir accompagner la personne malade dans la rédaction de celles-ci. Plus encore, il va falloir accompagner son ambivalence. L’écriture des directives anticipées n’est pas anodine parce qu’elle engage totalement. Elle prend également du temps parce qu’elle nécessite pour la personne malade d’envisager les situations qui peuvent survenir et de parvenir à se projeter dans cet avenir. Je prends un exemple concret. Je dois évoquer avec une personne malade ses directives anticipées or elle me rétorque que c’est trop tôt pour l’instant parce que le fait de les écrire avec elle anticipe une situation qu’elle redoute. L’élément fondamental des directives anticipées c’est qu’elles doivent favoriser une discussion entre l’équipe soignante et la personne malade pour envisager l’avenir incertain. Elles doivent se baser sur un principe de confiance.

É & C : En définitive et dans l’idéal, selon vous, qui doit décider ?
V. M. : La personne qui doit décider c’est la personne malade. Mais dans le cadre de la rédaction des directives anticipées, parce qu’on va justement devoir aborder des éléments techniques, il faut que la personne malade soit assistée dans l’écriture par un professionnel de santé. Ce qui n’est pas toujours le cas aujourd’hui et ce qui est pourtant, à mon avis, la garantie que ce qui va être écrit sera parfaitement compréhensible par le médecin et participera de ce fait à la bonne application des directives anticipées. Pour ma part, je plaide pour que les directives anticipées soient un acte médical intégré dans le cadre de la classification des actes médicaux. Ce qui permettrait à toute personne, malade ou non, d’aller voir son médecin traitant pour les évoquer avec lui. Dans ce cas-là, cette consultationserait alors remboursée. J’évoque aussi bien le cas de personnes non malades parce que les directives anticipées peuvent s’apparenter à de la médecine préventive ce qui peut paraître paradoxal puisqu’on va justement parler de la mort. Mais il s’agit ici de prévenir des situations difficiles.

É & C : Comment s’assurer que dans la rédaction de ses directives anticipées la personne malade a consenti de manière libre et éclairée ? En effet a-t-on raisonnablement les moyens d’évaluer les compétences cognitives et psychologiques d’une personne malade ?
V. M. : Il me semble indéniable que le patient a toujours à exprimer quelque chose. Et ce n’est pas parce qu’il aurait des troubles cognitifs ou des difficultés de compréhension qu’il ne peut pas dire quelque chose de ce qu’il veut ou de ce qu’il ne veut pas. Il est évident que les personnes qui sont en capacité d’élaborer un peu leur avenir vont être en mesure de mieux anticiper. Mais supposons le cas d’une personne handicapée et qui éprouve des difficultés à élaborer, elle va pouvoir dire ce qu’elle veut et ce qu’elle ne veut pas, notamment sa volonté de ne pas souffrir. Même chose pour une personne atteinte de troubles cognitifs qui ne pourra, certes, pas aller jusqu’à la rédaction de directives anticipées mais sera dans la capacité de dire ce qu’elle perçoit.Enfin, et c’est important de le mentionner, une personne sous tutelle ne peut pas rédiger de directives anticipées, c’est inscrit dans le droit, mais elle doit néanmoinspouvoir être entendue dans ce qu’elle souhaite.

É & C : Il suffit de quelques phrases, datées et signées pour entériner ses directives anticipées dans le cas où nous serions un jour hors d’état d’exprimer notre volonté. Mais est-ce si simple ?En effet, peut-on réellement anticiper et envisager ce que l’on ne veut pas imaginer ?
V. M. : Ce n’est effectivement pas aussi simple que ceque l’on voudrait bien croire. Pour les avoir moi-même rédigées il y a peu, j’ai vécu le moment où on les signe. C’est un moment particulier parce qu’on prend conscienceque notre écriture du moment peut s’avérer définitive. En effet, le jour où je serai en incapacité de m’exprimer, ce que j’aurai écrit sera définitif. L’idée d’acter le futur n’est pas chose facile. Pour pouvoir le faire, il faut être en mesure de se projeter dans un accident que je n’ai absolument pas envie d’avoir et de se dire une fois que j’ai écrit ceci, je m’y soumets. Une des difficultés à laquelle on fait face au moment de les rédiger, c’est d’être en mesure de rédiger techniquement nos souhaits. Mais là où j’ai vu un avantage extrêmement important, ce n’est pas finalement pour moi, c’est pour mon entourage qui ce jour-là n’aura pas à décider. Ce qui m’incline à penser que les directives anticipées c’est aussi pour épargner les autres. C’est certes difficile pour soi mais on épargne aux autres de faire un choix en notre nom. Si Vincent Lambert avait rédigé ses directives anticipées, on aurait probablement évité de rajouter au drame humain, un drame familial.

É & C : Si les Français plébiscitent le droit à mourir dignement et sans souffrance, ils ne sont que 2% contre 10% chez les Allemands à avoir rédigé leurs directives anticipées. Quelles peuvent en être les raisons ?
V. M. : Les Français demandent également la dépénalisation de l’euthanasie et quand on leur en demande la raison première, c’est la crainte de l’acharnement thérapeutique. Or il existe justement une loi qui date de 2005 qui nous préserve de l’acharnement thérapeutique. Ça montre bien une méconnaissance des dispositifs par les citoyens mais il faudrait également que les professionnels de santé les connaissent parfaitement pour être capable de les expliquer, ce qui n’est pas encore le cas. Il faut accompagner les personnes dans la rédaction des directives anticipées, notamment en cancérologie. Un autre exemple, le personnel des EHPAD devrait s’assurer que les personnes âgées accueillies en leur sein aient bien rédigé leurs directives anticipées et si tel n’est pas le cas, les accompagner dans la rédaction de celles-ci.

É & C : Quelles influences de la part notamment de l’entourage peut subir la personne qui rédige ses directives anticipées ?
V. M. : La personne malade est en permanence au cœur de multiples influenceset chacun de sa place respective peut avoir une influence dont il doit avoir conscience. Forcément l’entourage est concerné mais au-delà il y a aussi les soignants qui sont impliqués, ne serait-ce que par la façon dont ces derniersvont présenter les directives anticipées, en évoquant les limitations de soins, le refus de l’acharnement thérapeutique, voire de la mise place d’une sédation. Toutes ces évocations peuvent influencer la rédaction des directives anticipées. Dans ces conditions, il est impératif de conserver au patient sa sphère d’autonomie. C’est un vrai engagement éthique.

É & C : Comment projeter les conditions de notre propre mort sans tenir compte des éventuels progrès de la médecine et de l’évolution de certaines thérapeutiques ?
V. M. : Les directives anticipées sont liées à la difficulté des écrits et à la légalité de leurs durées. Or il se peut que la situation scientifique ait changé dans 5 ou 10 ans, il se peut aussi que l’on n’ait pas prévu parfaitement la situation, il se peut également que l’on n’ait pas parfaitement écrit ses directives anticipées comme il le faudrait. Cela pourrait s’avérer, dans certaines situations, finalement délétère vis-à-vis de la volonté même de la personne malade. Il y a deux cas de figure dans les directives anticipées. Il y a celles rédigées très longtemps à l’avance sans savoir ce qui peut arriver, notamment en cas d’accident et si jamais la personne est plongée dans un coma qui se prolonge et ne souhaite pas, par exemple, poursuivre les soins de façon déraisonnable. Dans ce cas-là, les directives anticipées devront être vues avec d’autant plus d’attention que leur rédaction s’est réalisée dans un contexte de bonne santé. Et il y a l’autre situation de directives anticipées où la personne malade sait ce qui peut lui arriver et qui consigne clairement ses préférences en fonction de la situation. Alors, les directives anticipées, le plus souvent rédigées avec le médecin traitant, s’appliqueront forcément parce qu’elles seront parfaitement en phase avec la situation vécue.Quant à savoir s’il est possible de projeter les conditions de notre propre mort, je répondrais que c’est impossible ! L’homme, en bonne santé, a cette particularité de se croire immortel avec quand même au fond de lui la conscience de l’existence de la maladie grave. C’est souvent avec la survenue de cette dernière que l’on prend conscience de notre finitude. C’est ce qui justement caractérise les soins palliatifs, à savoir ce moment où la mort fait effractiondans la vie et n’est plus quelque chose de théorique mais devient une hypothèse probable.