Les membres

Le Comité éthique et cancer est composé de vingt-neuf membres au plus, se répartissant en deux collèges :

  • Un collège de 24 membres au plus, composé de personnalités qualifiées par leur investissement dans les domaines de la biologie, du soin, de l’éthique et des autres disciplines en sciences humaines et sociales ;
  • Un collège de 5 membres au plus, composé de représentants des malades, d’anciens malades, de familles ou de proches de malades ;

Un membre de droit, représentant la Ligue contre le cancer.

Axel Kahn
Président
Généticien et essayiste

Né le 5 septembre 1944 au Petit-Pressigny en Indre-et-Loire, Axel Kahn est un scientifique et médecin généticien français. Directeur de recherche à l’INSERM et ancien directeur de l’institut Cochin, ses travaux portent sur les maladies génétiques, la thérapie génique, les cancers, la régulation de l’expression des gènes par les sucres. Il a été membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) de 1992 à 2004. Il s’est notamment déclaré hostile au clonage thérapeutique, au motif qu’il attenterait à la dignité humaine. Il préside depuis 2008 le Comité éthique et cancer et a été président de l’université Paris V - René Descartes. Avec Christian Godin, il est l’auteur de L’Homme, le Bien, le Mal. Une morale sans transcendance, paru chez Stock en février 2008.

Claudine Bergoignan-Esper
Vice-président
Professeur honoraire des universités
Membre de droit, représentant la Ligue contre le cancer
Claudine Bergoignan-Esper a enseigné le droit de la santé et le droit médical à la faculté de droit de l’université Paris-Descartes. Elle y a créé les premiers diplômes liant la médecine et le droit. Elle est l’auteur de manuels et de nombreuses publications sur les réformes hospitalières, la législation sanitaire et le droit médical, la relation soignant-soigné et la responsabilité médicale. Elle a exercé, au début de sa carrière, les professions d’avocat puis de magistrat administratif.
En 1981, elle rejoignait l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris comme conseiller technique au cabinet du directeur général, puis était nommée directeur des affaires juridiques et domaniales. En 1992, elle prenait la direction générale de la Ligue contre le Cancer.
Elle a créé en 1997, au sein du Cneh (Centre national d’expertise hospitalière) le Centre de droit JuriSanté qui offre aux hospitaliers une expertise reconnue dans le domaine du droit de la santé, s’exprimant à travers des missions de formation, de conseils et d’expertise. Elle a assuré la direction de ce centre jusqu’en 2012.
En 2014, elle a été élue membre de l’Académie nationale de médecine.
Vice-présidente de la Ligue contre le cancer, elle est présidente de Santé Service, établissement d’hospitalisation à domicile de la région Ile-de-France. Elle préside le comité d’éthique de l’hôpital américain de Paris.

 

 

 

Francis Larra
Vice-président
Oncologue et président d'honneur de La Ligue contre le cancer

Francis Larra est professeur de cancérologie. Il est aujourd’hui président d’honneur de la Ligue contre le cancer après en avoir été président entre 2007 et 2010, parallèlement à son activité de vice-président de l’Institut national du cancer. Il fût membre du comité de pilotage du Plan cancer 2009 – 2013. Pendant près de 25 années, entre 1976 et 1999, il a été directeur du centre régional de lutte contre le cancer d’Angers (Paul Papin). Il a également été président de l’association des enseignants en cancérologie entre 1986 et 1997. Il fût à deux reprises vice-président de la fédération nationale des Centres de lutte contre le cancer entre 1978 et 1992 puis entre 1997 et 1999. Il fût pendant sa première vice-présidence, président du Conseil scientifique entre 1980 et 1982. Parmi ses autres fonctions, on citera qu’il a été président de la Société française de psycho-oncologie en 1993, président de l’European association for cancer education la même année et qu’il a été membre du Comité scientifique du journal européen de radiothérapie entre 1989 et 1994. Il est aujourd’hui président du Comité départemental du Maine-et-Loire de la Ligue contre le cancer.

Sylvia Achin
Collège des représentants des personnes malades et des proches
Ancienne personne malade

Née à Marseille en 1938, Sylvia Achin est infirmière diplômée d’État. Elle débute sa carrière à Paris. Accompagnant son mari en 1964, elle séjourne en Colombie pendant trois ans où elle travaille bénévolement un jour par semaine dans un service de pédiatrie. Elle réside ensuite en Angleterre où elle donne naissance à ses deux enfants. Revenue à Paris, elle exerce successivement en tant qu’infirmière, surveillante et infirmière générale. Estimant avoir un certain savoir à transmettre et étant intéressée par la pédagogie, elle travaille pendant 22 ans à l’Institut de formation en soins infirmiers des Diaconnesses de Reuilly à Paris, en tant qu’enseignante et gestionnaire des stages.
A partir de 1992, trois cancers successifs lui imposent un exercice à mi-temps thérapeutique. Elle devient alors bénévole à la Ligue contre le cancer, à la mission Action pour les malades. En 1998, elle participe à la création du Comité de patients de la Ligue, initié par le Dr May-Levin et le Pr Maraninchi. Cette même année, une récidive de son cancer digestif la contraint à prendre sa retraite professionnelle.
S’installant alors à Carcassonne, elle contribue à la création du Comité de patients de l’Institut Claudius Regaud à Toulouse, avec le Pr Bugat. En 2008, elle revient « au pays » et intègre le Comité de patients de l’Institut Paoli Calmettes à Marseille. Peu après, elle devient membre du Comité éthique et cancer.
Même si, selon son expression, « la grande boucle de ma vie est presque bouclée… », Sylvia Achin aime toujours aussi fort les échanges, les livres, les vieilles pierres et… le jazz.

Philippe Amiel
Collège des personnalités qualifiées
Sociologue

Philippe Amiel, 58 ans, sociologue et juriste, est chercheur rattaché à l’UMR Inserm/Paris 7 Diderot U 1123 (Épidémiologie clinique, évaluation économique appliquée aux populations vulnérables - ECEVE). Il a dirigé pendant dix ans l’Unité de recherche en sciences humaines et sociales de l’Institut de cancérologie Gustave-Roussy (2005-2015). Il enseigne à Montpellier et à Paris Diderot où il dirige le diplôme inter-universitaire (DIU) de Droit de l’expertise médico-légale (http://diudem.fr).
Ses centres d’intérêt et problématiques de recherche (en sciences sociales, éthique et droit) portent sur les situations médicales et sociales liées au cancer, aux maladies chroniques et aux accidents de la vie, et sur les questions intéressant la recherche biomédicale sur l’être humain.
Philippe Amiel est l’auteur de plusieurs ouvrages dont Des cobayes et des hommes : expérimentation médicale et justice (Belles Lettres, Paris, 2011) et de nombreux articles, la plupart accessibles en texte intégral sur https://cv.archives-ouvertes.fr/philippe-amiel

Philippe Bataille
Collège des personnalités qualifiées
directeur d'études (EHESS)

En attente de publication

Jean-Michel Belorgey
Collège des personnalités qualifiées
Ancien conseiller d'État

Né le 2 novembre 1944, Jean-Michel Belorgey est diplômé de l’IEP de paris et ancien élève de l’ENA. Il a été membre du Conseil d’État de 1968 à 2012 où il a présidé la section du rapport et des études de 2003 à 2009. Il fût également député de l’Allier entre 1980 et 1993 et présida la commission des Affaires familiales, culturelles et sociales de l’Assemblée nationale de 1988 à 1993. En 2001, il fût nommé président de la mission de commémoration de la loi de 1901 relative au contrat d’association. Depuis 1996, il préside la commission de suivi de l’assurance emprunteur  des risques aggravés de santé (AERAS) qui vise à améliorer l’accès au crédit pour les personnes malades ou qui l’ont été. Elle a été signée par les professionnels de la banque et de l’assurance, les associations et les pouvoirs publics le 6 juillet 2006 et elle est entrée en vigueur au début de janvier 2007. Elle remplace la convention Belorgey, qui avait déjà permis des avancées importantes. Parmi ses nombreuses fonctions présentes et passées, on pourra citer qu’il est président de la commission centrale d’Aide sociale dont il a façonné la jurisprudence pour les allocataires du revenu minimum d’insertion (RMI), ancien président (2000 – 2015) de l’association de santé mentale du 13ème arrondissement, administrateur de la Fondation des maladies rares et membre de la commission nationale consultative des droits de l’Homme et du Haut Comité pour le logement des populations défavorisées.

Jean-Michel Bidart
Collège des personnalités qualifiées
Biologiste médical

En attente de publication

Alain Bouregba
Collège des personnalités qualifiées
Psychologue - Psychanalyste

Psychologue, psychanalyste diplômé en 1979,  Alain Bouregba exerce dans des services associatifs ou publics de la protection de l’enfance. De 1994 à 1999, il participe au groupe de recherche mis en place par le ministère des Affaires sociales et dirigé par le professeur Didier Houzel. C’est dans le prolongement de ce travail qu’il publie quelques ouvrages et de nombreux articles sur les relations enfants parents. Fort de cette expertise, il anima, à la Ligue contre le cancer, des groupes de parole à l’intention de parents malades et d’autres à l’attention de proches. Par extension, durant quinze ans, il co-anime avec le docteur May Levin des groupes  de soutien aux malades. D’autre part, il a présidé un réseau de 27 organisations non gouvernementales de l’Union européenne COPE de 2003 à 2010 ; plus récemment et après en avoir été le directeur, il assure la présidence de la Fédération des relais enfant parents.  

Michel Colin Aronovicz
Collège des personnalités qualifiées
Médecin généraliste

En attente de publication

Gérard Dabouis
Collège des personnalités qualifiées
Ancien chef de service d’oncologie médicale (CHU de Nantes)

Ancien chef de service d’oncologie et professeur émérite d’université, Gérard Dabouis est chercheur résident à la Maison des sciences de l’homme. Confronté lors de sa vie professionnelle à la mort de nombreuses personnes prises en charge pour une maladie cancéreuse, il a progressivement porté attention à ces personnes malades finissant leurs vies dans le service dont j’avais la charge. Attentif à la démarche médicale scientifique, sans oublier l’élaboration d’une relation de soins se basant sur une histoire de vie, un récit de la personne malade, les difficultés rencontrées lors de demandes d’aide à mourir ou de donner la mort l’ont conduit à apprendre la pratique de l’éthique clinique près du Centre d’éthique clinique de Cochin - Port Royal (Paris). Après avoir développé une consultation d’éthique clinique au CHU de Nantes puis au pôle hospitalier mutualiste Jules Verne de Nantes, c’est aujourd’hui la démarche de recherche en éthique clinique dans un cadre interdisciplinaire (médecine, philosophie, droit, sociologie, éthologie) qui l’anime et plus particulièrement les principes d’autonomie et non-malfaisance (principes de l’éthique biomédicale de T.L. Beauchamp et J.F. Childress).

Édouard de Bruce
Collège des personnalités qualifiées
Avocat à la Cour

En attente de publication

Mario di Palma
Collège des personnalités qualifiées
Oncologue médical (institut Gustave Roussy)

En attente de publication

Sylvie Dolbeault
Collège des personnalités qualifiées
Psychologue

Le Dr Sylvie Dolbeault est médecin psychiatre à Paris. Diplômée depuis 1993, elle s’est rapidement orientée vers la prise en charge psychiatrique des maladies somatiques. Après 4 années d’internat en psychiatrie suivies de 4 années de clinicat dans le champ de l’addictologie et de la psychiatrie, elle a obtenu le titre de praticien hospitalier en psychiatrie et été nommée médecin spécialiste à l’institut Curie en 1998. Premier psychiatre recruté à l’institut Curie, elle a eu pour mission de structurer une unité de psycho-oncologie, puis d’assurer la chefferie du Département Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie (DISSPO) de 2009 à 2014. Le DISSPO regroupe près de 60 professionnels travaillant dans divers champs visant la prise en charge globale centrée sur le patient : psycho-oncologie, soin palliatif, addictologie, oncogériatrie, service social, diététique, réadaptation fonctionnelle.
Sylvie Dolbeault est engagée dans la Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO) depuis plus de 15 ans, société qui adhère désormais à la Fédération des Sociétés Nationales au sein de l’International Psycho-Oncology Society (IPOS). Elle a fait partie du bureau des directeurs de l’IPOS pendant 6 ans.
Elle est par ailleurs active auprès du groupe francophone de recherche en psycho-oncologie, représente de la SFPO auprès du groupe de recherche AFSOS-UNICANCER  (Association francophone de Soins Oncologiques de Support) et copilote du groupe Sciences Humaines et Sociales du Cancéropôle Ile-de-France.
Elle a soutenu sa thèse de neurosciences en 2009 sur le thème de la détresse des patients atteints de cancer : prévalence, facteurs de risque et modalités de prise en charge. Elle cherche à promouvoir l’essor de la recherche clinique en psycho-oncologie et en soins de support et est actuellement engagée dans différents champs de recherche en psycho-oncologie (évaluation de la détresse et des besoins en soins de support, impact psychologique de la démarche en oncogénétique, études de qualité de vie, communication médecin-patient, processus adaptatifs chez le patient et chez son proche dans le contexte du cancer). Elle s’intéresse aux problématiques éthiques issues du champ de la cancérologie et participe régulièrement  au groupe éthique de l’institut Curie.

Marie-Solange Douçot
Collège des personnalités qualifiées
Infirmière en oncologie pédiatrique

En attente de publication

Michel Ducreux
Collège des personnalités qualifiées
Oncologue

En attente de publication

Jean-Pierre Escande
Collège des représentants des personnes malades et des proches
représentant des proches de malade à la Ligue contre le cancer

En attente de publication

Christiane Étévé
Collège des représentants des personnes malades et des proches
membre du comité de patients pour la recherche clinique

Christiane Étévé est maîtresse de conférences en sciences de l’éducation, à l’Institut national de recherche pédagogique (devenu Institut français de l’éducation) dans des unités intéressées par la production et la circulation des savoirs entre recherche et formation. Elle a été rédactrice de la revue Perspectives documentaires en éducation (1984-2004). Elle est investie par la question des changements en éducation grâce aux lectures, aux médias et aux centres de documentation. Elle a mené des recherches sur l’autoformation des élèves, des étudiants et des enseignants. Elle est également membre du  CA du Groupe d’étude et d’histoire de la formation des adultes (GEHFA).
C’est en 2005 qu’elle a rejoint le Comité de patients de la Ligue contre le cancer pour la relecture des lettres d’information concernant les protocoles d’essais cliniques. Elle est membre depuis 2008 du Comité éthique et cancer. Elle a publié en 2005 avec P. Champy le Dictionnaire encyclopédique de l’éducation et de la formation en 2005 et avec G. et J. Pastiaux, La pédagogie en 2014.

Patrick Gaudray
Collège des personnalités qualifiées
directeur de recherche au CNRS

Patrick Gaudray est directeur de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS) à l’université François Rabelais à Tours. Chercheur en génétique, en particulier dans le domaine génomique et cancer, son activité présente est principalement dévolue à la bioéthique et aux relations entre science, technologie, société et éthique.
Ancien directeur scientifique adjoint au CNRS (département des sciences de la vie), et ancien président du conseil scientifique des conférences Jacques Monod du CNRS, il est aujourd’hui conseiller scientifique de l’Institut des Hautes Études pour la Science et la Technologie (IHEST), membre du Comité éthique et Cancer, et, depuis 2008, membre du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), où il préside la section technique depuis 2009. Il représente le CCNE au Comité éthique, économique et social du Haut Conseil des biotechnologies (HCB).

Albert Hirsch
Collège des personnalités qualifiées
professeur émérite de pneumologie

Albert Hirsch est professeur émérite de pneumologie à l’université de Paris VII. Il fût chef du service de pneumologie de l’hôpital Saint-Louis entre 1984 et 2003. Il est l’auteur du rapport « Lutter contre le tabagisme » paru en 1987. Impliqué dans la lutte contre le tabac, il a été président du Comité national contre le tabagisme entre 1991 et 1993, il est depuis 1992 vice-président de l’Alliance contre le tabac. Il a été Secrétaire général de la 9ème conférence mondiale Tabac-Santé qui s’est déroulée en 1994 à Paris. Il a également été président du Réseau européen de prévention du tabagisme entre 1998 et 200 et Secrétaire de l’Alliance prévention-alcool en 2010. Enfin, il a été vice-président de la Ligue contre le cancer entre 2004 et 2010.

Marie Lanta
Collège des représentants des personnes malades et des proches

En attente de publication

Anne Malca
Collège des représentants des personnes malades et des proches

Atteinte d’un cancer en 2003, Anne Malca a pris attache avec la Ligue contre le cancer où elle y rencontre le Dr Françoise May Levin dans le cadre des groupes de paroles que cette dernière animait avec le psychanalyste Alain Bouregba. Ces réunions l’ont beaucoup aidé. Elle a fait part au Dr May-Levin de son souhait d’être un patient actif afin non seulement de faire face à la maladie mais aussi de se rendre utile pour faire en sorte d’améliorer la condition des patients, notamment sur le plan sociétal. Elle s’est efforcée de représenter et de soutenir les patients, sachant combien il est difficile de se trouver confrontée à la maladie ainsi qu’à tout ce qui gravite autour.
Elle est l’auteur d’une étude datant de 2004 sur les transports médicalisés concernant les patients rencontrant de très grandes difficultés dans ce domaine. Les propositions comprises dans ses travaux ont été pris en compte et commence à rentrer en application depuis 2012.
En 2004, elle a intégré le comité de patients de la Ligue contre le cancer chargé de la relecture des fiches d’informations et de consentement ainsi que des protocoles dans le cadre des essais cliniques.

Françoise May Levin
Collège des personnalités qualifiées
Conseillère médicale à la Ligue contre le cancer

En attente de publication

Michèle Meunier-Rotival
Collège des personnalités qualifiées
directeur de recherche honoraire (CNRS)

En attente de publication

Jean Michon
Collège des personnalités qualifiées
Chef du département d'oncopédiatrie (institut Curie)

Après des études de médecine au sein de l’UER St Antoine à Paris, et une formation à la pédiatrie par un internat des Hôpitaux de Paris de 1978 à 1983 au cours duquel il s’est intéressé aussi bien à la santé publique comme médecin de santé primaire en Algérie qu’à l’immunologie et à la cancérologie pédiatrique, Jean Michon a été chargé de recherche sur poste d’accueil à l’Institut national de la recherche médicale (INSERM) pendant quatre ans dont deux dans le centre de recherche en immunologie de l’hôpital Cochin (Pr J.P. Levy) puis dans le laboratoire d’immunologie des tumeurs du Dana Farber Cancer Institute à Harvard University (Dr J. Ritz).
Entré à l’institut Curie en 1987 comme assistant du Pr Jean-Michel Zucker, un des fondateurs de la discipline de l’oncologie pédiatrique en France et en Europe, il a été un des pionniers de l’utilisation des cytokines dans le traitement des cancers de l’enfant. Ses centres d’intérêt ont été la prise en charge des enfants atteints de lymphomes non Hodgkininens B, de neuroblastomes et de sarcomes d’Ewing. Il a fondé en 1993 le groupe européen de traitement des neuroblastomes localisés, puis en 2001 le groupe SIOPEN afin de développer des études pour toutes les formes de cette maladie.
Il a pris la direction du département d’oncologie pédiatrique de l’institut Curie en 2002 et a étendu le champ de l’expertise de celui-ci en 2012 vers les adolescents et les jeunes adultes en leur dédiant un espace et une équipe spécifiques. Fondateur avec ses collègues des quatre centres specialisés d’Ile-de-France du réseau d’oncohématologie pédiatrique en 2007, rassemblant 4 services spécialisés, 25 centres de proximité, 3 HAD et 4 services de soins de suite et de réadaptation, qu’il a présidé pendant 6 ans, il est depuis 2012 le président de la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant et l’adolescent (SFCE).

Daniel Oppenheim
Collège des personnalités qualifiées
Psychiatre - Psychanalyste

Il est psychiatre et psychanalyste, docteur en psychopathologie fondamentale et psychanalyse.  Il a travaillé pendant 25 ans dans le département de cancérologie pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy, à Villejuif. Il est membre du comité Éthique et Cancer de la Ligue contre le cancer depuis 2008. Il a cofondé et animé de 1987 à 2010 le comité SFCE-Psy au sein de la Société Française des Cancers de l’Enfant. Il travaille actuellement en pratique privée et dans un centre pour enfants  aveugles et malvoyants. Ses travaux portent sur les traumatismes majeurs, dus à la maladie, au handicap ou à la violence humaine collective, et sur leurs effets dans les familles à travers les générations. Il a publié 13 livres et plus de 250 articles dans des revues francophones et internationales.

Olivia Ribardière
Collège des personnalités qualifiées

En attente de publication

Marie-Sylvie Richard
Collège des personnalités qualifiées
Médecin de soins palliatifs

Le Dr Marie-Sylvie Richard est médecin à la maison médicale Jeanne Garnier depuis 25 années et a fait partie des équipes mobiles de soins palliatifs à St-Louis et à l’Hôtel-Dieu entre 1989 et 1994. Elle a réalisé une partie de sa formation au Québec. Elle est aujourd’hui responsable scientifique du département de formation continue à la maison médicale Jeanne Garnier et professeure d’éthique médicale au centre Sèvres. Elle est l’auteure de Soigner la relation en fin de vie, paru chez Dunod en 2002 et réédité en 2013.

Marie-Ange Rocher
Collège des personnalités qualifiées
Oncologue

En attente de publication

Catherine Vergely
Collège des personnalités qualifiées
Directrice d'ISIS

En attente de publication