Entretien
01/02/2008

L’exigence du discours vrai

Axel Kahn, président du Comité éthique et cancer

L’éthique peut apporter à la lutte contre le cancer. L’ancien directeur de l’institut Cochin qui administre depuis peu l’université René Descartes en est convaincu. C’est pourquoi Axel Kahn préside depuis trois ans aux destinées du groupe de réflexions éthiques de la Ligue contre le cancer.

Éthique & cancer : L’éthique est une notion abstraite et difficile à définir. De quoi s’agit-il ?
Axel Kahn : La définition de l’éthique est en réalité très claire. Il s’agit de la réflexion sur ce qu’est l’action bonne, en particulier
confrontée à une situation difficile, et sur les valeurs qui la fondent. Parfois, et en particulier dans le domaine du cancer, l’éthique peut prendre la forme d’une interrogation de ce type : devons-nous agir sur un malade et tenter de le faire bénéficier d’une innovation thérapeutique non encore validée ? Une telle action est-elle compatible avec le respect que l’on doit à ce malade en tant que personne humaine et digne ? La réponse n’est pas évidente. Pour tenter d’y répondre, on mettra en avant l’intérêt d’une recherche scientifique passant par le test des médicaments, sinon pour le malade en personne, au moins pour les patients futurs sans oublier de se demander quel est l’intérêt du patient lui-même. Même s’il ne peut être sauvé, peut-on envisager d’aggraver son état, de lui infliger des souffrances qui n’amélioreront pas son pronostic vital ? Il y a là tension entre deux logiques. Et parce que l’éthique est aussi une morale de l’action, il s’agit de surmonter cette contradiction, de déterminer ce qu’est l’action bonne en indiquant pour quelle raison telle ou telle solution a été privilégiée.

É & C : Un groupe de réflexion, que vous présidez, a précédé la création de ce bulletin consacré à l’éthique et au cancer. Quelle est sa vocation ?
A. K. : La Ligue contre le cancer fait face à des demandes de médecins, d’associatifs, de familles et de malades. Beaucoup de ces questions posent de réels problèmes moraux, des dilemmes éthiques parfois très nouveaux. Si bien que les responsables de la Ligue ont décidé de la créatio d’un groupe de réflexion prêt à s’emparer de ces questions spécifiques et préparé à affronter ce type de questionnements. Nous avons travaillé pendant plus de trois ans sur ce sujet et je crois que ce travail a enrichi tous ceux qui l’ont mené ou qui y ont été associés. Mais à un moment donné, j’ai posé la question à la Ligue : sous quelle forme pourrions-nous faire profiter les autres, des réflexions du groupe de réflexions éthiques ?

É & C : D’où le colloque « Éthique et cancer ». À qui s’adresse-t-il ?
A. K. : Le colloque sera interactif entre tous les partenaires. Il y aura dans la salle et à la tribune des professionnels, des associatifs, des malades et des familles de patients. Différents types de malades seront concernés par les débats : les enfants, les personnes vulnérables pour différentes raisons (vieillesse, misère économique ou culturelle, isolement). Seront bien sûr présents des cancérologues, des infirmières qui travaillent dans le domaine de la cancérologie ou des soins palliatifs et des psychologues. Dans la salle, il y aura des personnes concernées dans leur chair et d’autres par leur engagement, les deux n’étant pas incompatibles. L’idée est de créer une vraie interactivité entre tous. De telle sorte que les médecins s’adressent aux malades et aux associatifsmais aussi que les associatifs puissent interpeller les malades et les médecins, qu’à leur tour les patients questionnent les médecins et les associatifs. En d’autres termes, il n’y aura pas de répartition stricte des rôles entre ceux qui donnent et ceux qui reçoivent, ceux qui soignent et ceux qui sont soignés.

É & C : Comment réussir par la suite à fédérer tout ce monde dans une action commune ?
A. K. : Je pense qu’il y a un intérêt  commun. Puisqu’il y a plusieurs manières d’agir, il en est qui sont préférables à d’autres non seulement au plan de l’efficacité mais aussi à celui de l’humanité. Nous sommes tous concernés par l’identification de la meilleure solution.

É & C : Pourrait-il s’agir par exemple d’une coordination des services hospitaliers dans une même direction éthique ?
A. K. : La décision éthique fait parfois partie des décisions que les services hospitaliers ont à prendre. Dans tous les hôpitaux, il y a une commission de protection des personnes. Par ailleurs, dans les services, notamment dans ceux de cancérologie, on trouve outre les médecins, des patients, des familles, des infirmières, notamment dans les services de cancérologie, avec des psychologues… On veut entrecroiser l’expérience enrichissante de ces différentes personnes engagées à plusieurs titres dans les réflexions sur l’éthique en cancérologie.

É & C : Pour partager ses réflexions, la Ligue prévoit également de faire du groupe de réflexions éthiques un organe de recours : qu’apportera-t-il de plus que les organes existants, comme le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ?
A. K. : Le CCNE ne peut pas statuer sur tous les problèmes qui se posent dans le domaine du cancer. Il se prononce sur de grandes questions emblématiques comme le statut de la personne… et ne règle en général pas les cas individuels. L’idée est de créer un comité qui continue à mener le travail du groupe de réflexion éthique, mais que quiconque puisse aussi saisir. Les types de problèmes posés seront variés. Par exemple, voilà un enfant de 13 ans atteint d’un ostéosarcome, nous pensons qu’il faut l’amputer, la famille y consent, l’enfant refuse. Quelle doit être notre attitude ? Des problèmes aussi compliqués que cela, il y en a à tous les détours de la prise en charge des maladies cancéreuses. Une autre question qui a déjà été traitée mais qui sera, à l’avenir, emblématique de maintes hésitations : peut-on vacciner une jeune fille de 12 ans contre les maladies sexuellement transmissibles, comme les infections à papillomavirus, alors même qu’elle est très loin de penser aux contacts sexuels qu’elle aura ? En ce qui concerne les prédispositions génétiques à la survenue d’un cancer : faut-il autoriser un diagnostic pré-implantatoire ou prénatal aboutissant à l’élimination de l’oeuf ou de l’embryon in vivo génétiquement sensible à ces maladies ? Le comité aura pour but d’enrichir la réflexion des personnes qui le saisiront, de les guider dans la prise de décisions difficiles.

É & C : Quelle légitimité pourra-t-on accorder à ce comité ?
A. K. : La légitimité que lui vaut la sagesse reconnue de ses membres. Aujourd’hui, dans le groupe de réflexion, il y a un psychologue, quelques médecins, des infirmières, des associatifs de la Ligue, trois responsables d’associations de familles de malades, il y a une ou deux personnes qui sont d’anciens patients. Suivant les questions, le comité s’élargit sous la forme d’un comité ad hoc.

É & C : Le bulletin Éthique & cancer sera-t-il destiné au grand public ou aux soignants ?
A. K. : Nous souhaitons qu’il soit un élément intéressant pour tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre la maladie cancéreuse, dans un champ très large. Il peut s’agir par exemple de déterminer dans quelles conditions peut-on faire une campagne de recueil de fonds qui soit à la fois acceptable sur le plan moral et d’une efficacité optimale. Dans ce sens, peut-on diffuser des messages qui font plus appel à l’émotion plutôt qu’à l’exigence d’un discours vrai, donnant à chacun les informations qui correspondent à ce que l’on peut dire d’une question, en toute transparence et franchise. Dans un autre domaine, que faire lorsque l’on se trouve confronté à des affections cancéreuses qui pourraient être justifiables d’une thérapeutique très innovante et onéreuse alors que le malade est sans-papiers ou sans couverture sociale ? Surtout à une période où cela peut signifier de donner des renseignements à des forces de l’ordre soucieuses de le détecter pour l’expulser. Dans une telle situation quelle est l’attitude la plus humaine ? C’est un problème d’une difficulté épouvantable.

É & C : Ces interrogations, qui concernent par exemple le choix entre la qualité de vie et son prolongement, sont-elles
récentes ?
A. K. :
Je ne sais pas si c’est récent mais ça se pose de plus en plus car dans le domaine du cancer notamment, la thérapeutique a fait de gros progrès. Les cancers restent pour la plupart d’entre eux des maladies graves. Mais des tumeurs qui jadis équivalaient à des condamnations à mort à brève échéance sont devenues, avec des traitements parfois d’un prix considérable (la thérapie ciblée), des maladies d’une certaine chronicité. Mais évidemment, la lourdeur du traitement et son prix
posent un problème majeur, s’il s’agit de l’appliquer à certaines personnes, notamment celles qui sont dans cet état de  vulnérabilité auquel j’ai fait allusion. C’est une réalité qui est liée à l’évolution du progrès et des techniques. Il y a même une difficulté majeure pour beaucoup de thérapeutiques qui se font en ambulatoire. Les gens viennent accompagnés à l’hôpital et doivent être traités sur une journée mais selon l’endroit où ils vivent, les prix du déplacement et de la nuitée des accompagnants créent une discrimination considérable qui peut diminuer les chances de survie des uns par rapport aux autres. Ne faut-il pas dire alors aux pouvoirs publics que le traitement du cancer, c’est également le voyage et la chambre pour l’accompagnant ?

É & C : Organiser ce colloque et publier ce bulletin signifient-ils que ces problématiques, sur lesquelles il faut communiquer
avec tact, doivent être partagées avec le grand public ?
A. K. :
Ces questions, qu’il faut effectivement manier avec beaucoup de tact, ne relèvent jamais du manichéisme. Certaines d’entre elles n’ont pas de solution en dehors du dialogue singulier entre un malade, sa famille et l’équipe soignante. Certains
professionnels sont les premiers à être demandeurs. Pour beaucoup, et ils nous le disent, il y a une véritable misère, parfois, d’avoir à assumer tout seul des choix impossibles.

É & C : Allez-vous faire entrer l’éthique dans l’université Paris V - René Descartes dont vous êtes récemment devenu
le président ?
A. K. :
Elle est déjà très présente dans cette université. Nous avons une école doctorale qui s’appelle Droit et santé où nous abordons les problématiques d’éthique. Le groupe de Véronique Fournier déploie une activité remarquable à l’interface entre l’éthique et la pratique des soins à l’hôpital. D’autres équipes sont spécialisées dans une approche plus épistémologique de la morale et de l’éthique. Nous sommes sans doute l’université française où la réflexion est la plus active dans les domaines de l’éthique, de la biologie et de la médecine.