Internet dans la relation de soins en cancérologie
Saisine discutée
lors des sessions plénières du Comité éthique et cancer des 5 mai 2012, 16 décembre 2013, 8 décembre 2014 et 19 mars 2015 et lors des réunions du groupe de travail des 25 mai 2012, 22 octobre 2014 et 16 février 2015
Personne(s) auditionné(es)
Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’ordre des médecins, chargé des technologies de l’information et de la communication en santé
Hervé Nabarette, service qualité de l’information médicale, Haute autorité de santé
Rapporteur(s)
Patrick Gaudray
Membres du groupe de travail
Christiane Étévé, Francis Larra, Jean Michon, Françoise May Levin, Olivia Ribardière
Descriptif saisine
Les réseaux sociaux, plateformes de santé et autres forums fleurissent sur la toile. Selon leurs concepteurs, « la force des réseaux sociaux est aujourd’hui bien connue : elle permet des échanges et un enrichissement mutuel, sur la base de centres d’intérêt identifiés et partagés. Une réalité qui doit également valoir pour le domaine de la santé, avec la possibilité d’accéder à des informations et des discussions qui vous concernent directement. » Les services proposés s’appuient sur les dernières technologies internet et de communication, les réseaux sociaux communautaires, le carnet de santé mobile et partagé, la télésanté, le concept de patient - expert, l’interactivité entre patients et professionnels de santé, la formation à l’accompagnement et à la sensibilisation à l’éducation thérapeutique du patient.
Le formidable développement de sites et réseaux de patients sur internet qui ciblent des personnes (les patients et leur entourage) en état de très grande vulnérabilité nous interroge sur les motivations de leurs concepteurs. Quels intérêts servent ces sites d’information et de partage ? Quel impact ont-ils sur la relation médecin-malade ? A-t-on l’assurance que les données médicales inscrites demeurent confidentielles ? L’attente du malade peut-elle être véritablement comblée par la promesse de ces sites ? Témoigner sur sa pathologie, son expérience participe-t-il d’une éventuelle éducation thérapeutique ?