Atteinte d’un cancer, Mme A. s’est investie dans une association de lutte contre cette maladie. À ce titre, elle a été sollicitée pour représenter cette association dans diverses instances. Elle s’est notamment impliquée, en tant que représentante des patients avec une autre malade, dans les travaux du comité scientifique d’un groupe coopérateur, travaux portant sur l’élaboration du protocole d’une étude internationale. Au sein de ce comité scientifique, Mme A. a participé à de nombreuses réunions, parfois sur plusieurs jours, et apporté son expertise tirée de son expérience. Cette expertise est reconnue de façon très positive par les autres membres du comité scientifique ; la présidente de ce comité estime ainsi que l’apport des deux patientes a été majeur dans l’élaboration du protocole de l’étude.
Impliquée pendant plusieurs années dans les travaux de ce comité scientifique, Mme A. a été récemment contrainte d’y cesser sa participation. Sa situation personnelle ne lui permet en effet plus de pouvoir consacrer le temps de travail que nécessite cette participation. Mme A. n’a perçu aucune indemnisation ou rémunération pour sa contribution aux travaux de ce comité scientifique. Bien que souhaitant lui verser une compensation financière, ce dernier n’a pas trouvé de solution adéquate pour cela.
Mme A. est aujourd’hui contrainte, à regret, de cesser l’essentiel de ses activités associatives afin de chercher un travail rémunérateur et subvenir à ses besoins.
Mme A. sollicite le Comité éthique et cancer pour savoir s’il est éthique que la contribution de malades ou anciens malades aux travaux de sociétés savantes ou d’institutions publiques et privées, basée sur l’expertise qu’ils ont construite à partir de leur expérience de la maladie, puisse ne pas être indemnisée ou rémunérée sous une forme ou une autre.
À l’heure où les patients sont de plus en plus sollicités à raison de leur expertise – sur le vécu de la maladie et comme usager du système de santé – pour faire vivre la démocratie sanitaire, la question se pose de déterminer si les conditions actuelles – économiques, notamment – de la contribution des patients experts au système de santé sont acceptables éthiquement et, si des voies d’amélioration concrètes de ces conditions peuvent être identifiées.
Ce qu'il faut retenir
le Comité éthique et cancer estime que :
- Il n’est nullement inéthique que des malades ou anciens malades sollicités pour l’expertise qu’ils ont développée à partir de leur expérience de la maladie, que cette expertise ait été validée ou non par une formation, soient rémunérés pour des missions qu’ils réalisent;
- Cette contrepartie financière doit s’envisager en fonction de la nature du travail effectué et non selon les modalités d’acquisition ou de validation de leur expertise par ces patients ;
- Les « patients experts » sont libres de refuser ou de ne pas demander une telle rémunération, mais l’absence consentie de rémunération, qui est un choix à haute valeur morale, ne déclasse nullement celui d’accepter une rémunération dans les situations où elle est nécessaire;
- Au sein des associations, il n’est ni contraire à l’éthique ni immoral que les patients experts bénéficient d’une autre situation que celle de bénévole;
- Il n’est pas conforme à l’éthique que les institutions, établissements, services ou équipes bénéficiaires de l’engagement d’un patient expert (ou de tout autre bénévole) ne vérifient pas que cet engagement ne le conduit pas à une difficulté ou une impasse matérielle.
Le Comité éthique et cancer préconise que les associations concernées, notamment la Ligue nationale contre le cancer, et les bénéficiaires de ces missions recherchent ensemble, autant que chacun pour leur part, les moyens d’anticiper les situations à problèmes et leurs solutions.
Il émet le vœu que les acteurs concernés travaillent à l’élargissement des modalités d’intervention des patients experts afin que le maximum de bonnes volontés compétentes trouvent à s’engager là où elles sont utiles.
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