Les membres

Le Comité éthique et cancer est composé de vingt-neuf membres au plus, se répartissant en deux collèges :

  • Un collège de 24 membres au plus, composé de personnalités qualifiées par leur investissement dans les domaines de la biologie, du soin, de l’éthique et des autres disciplines en sciences humaines et sociales ;
  • Un collège de 5 membres au plus, composé de représentants des malades, d’anciens malades, de familles ou de proches de malades ;

Un membre de droit, représentant la Ligue contre le cancer.

Un président d’honneur, le Pr Axel Kahn, ancien président du Comité éthique et cancer.

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Philippe Amiel
Président
Sociologue et juriste

Philippe Amiel, sociologue et juriste, est avocat à Montpellier. Comme chercheur en sciences sociales, il est membre associé d’ECEVE, unité de recherche en santé publique (Univ. Paris Cité/Inserm) après avoir dirigé pendant dix ans la recherche en sciences humaines et sociales de Gustave-Roussy (2005-2015). Ses travaux (en sciences sociales, éthique et droit) portent sur les situations médicales et sociales liées au cancer, aux maladies chroniques et aux accidents de la vie, et sur les questions intéressant la recherche biomédicale sur l’être humain. Philippe Amiel est l’auteur de multiples publications sur ces sujets (https://cv.archives-ouvertes.fr/philippe-amiel).

Investi dans les questions d’éthique et de déontologie, Philippe Amiel, membre du comité d’éthique de la recherche de l’Inserm (CEEI) est le président du Collège de déontologie de l’Inserm.

Il pilote par ailleurs les enseignements de la Qualification en droit de l’expertise médico-légale (QUADEM), formation émanant de la société savante du domaine, l’Association française pour la qualité de l’expertise médicale (AFQEM).

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Christine Raynaud-Donzel
Vice-président
Pneumo-oncologue, Centre Hospitalier d’Argenteuil

Le Docteur Christine Raynaud-Donzel est pneumo-oncologue au Centre Hospitalier d’Argenteuil.

Diplômée en 1996, elle s’oriente d’abord vers la réanimation et la physiologie respiratoire et soutient une thèse d’Etat de Docteur en Sciences de la Vie en 2007.

Souhaitant avant tout exercer en tant que soignante, elle renonce à poursuivre une carrière en physiologie respiratoire et rejoint le service de pneumologie de l’Hôpital Saint Antoine, puis le Département Thoracique de l’Institut Mutualiste Montsouris, après un clinicat à la Pitié Salpêtrière. Ces dernières expériences la confortent dans son choix de se consacrer à l’onco-pneumologie et elle intègre l’équipe de pneumologie du Centre Hospitalier d’Argenteuil en 2011 en tant que Praticien Hospitalier.

Elle obtient le Diplôme d’Etude Spécialisées Complémentaires de Cancérologie en 2013.

Entre 2014 et 2022, elle participe aux Enseignements Dirigés d’Ethique Médicale pour les étudiants de 3e année de médecine à la Faculté de Pierre et Marie Curie à Paris. Depuis 2022, elle est vice-présidente du Comité d’éthique du Centre Hospitalier d’Argenteuil.

Dans sa pratique quotidienne, elle est particulièrement attentive au respect de l’autonomie du patient et s’attache à restituer de la symétrie et de l’équilibre dans la relation à l’autre.

Attachée au service public hospitalier, elle est préoccupée par l’évolution d’un système de santé dans lequel les facteurs économiques et les injonctions à la rentabilité compromettent les valeurs du soin et d’humanisme.

Elle devient membre du Comité Ethique et Cancer en 2022.

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Yann Benoist
Collège des personnalités qualifiées
Socio-anthropologue

Yann Benoist, socio-anthropologue, est spécialiste des liens entre santé et précarité sociale. En 2008, il a soutenu une thèse, financée par la Ligue nationale contre le cancer, portant sur la prise en charge de la santé des personnes sans-logis. Il a ensuite réalisé des études, toujours liées à la précarité, au sein de l’Unité de Recherche en Sciences Humaines et sociale de l’Institut Gustave Roussy. Il continue depuis à travailler sur les problèmes d’exclusion et de grandes pauvretés, pour les universités, les collectivités locales, ou encore, les associations. Il a, par exemple, récemment menés une enquête ethnographique, pour le collectif « Les morts de la rue », sur la prise en charge du décès des personnes sans-abris. Parallèlement, il intervient dans des unités d’enseignement, à l’université et dans les écoles de formation de professionnels de santé (IFSI, ERFPS, Espace éthique, etc.).

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Claudine Bergoignan Esper
Collège des personnalités qualifiées
Professeur honoraire des universités

Claudine Bergoignan-Esper a enseigné le droit de la santé et le droit médical à la faculté de droit de l’université Paris-Descartes. Elle y a créé les premiers diplômes liant la médecine et le droit. Elle est l’auteur de manuels et de nombreuses publications sur les réformes hospitalières, la législation sanitaire et le droit médical, la relation soignant-soigné et la responsabilité médicale. Elle a exercé, au début de sa carrière, les professions d’avocat puis de magistrat administratif.
En 1981, elle rejoignait l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris comme conseiller technique au cabinet du directeur général, puis était nommée directeur des affaires juridiques et domaniales. En 1992, elle prenait la direction générale de la Ligue contre le Cancer.
Elle a créé en 1997, au sein du Cneh (Centre national d’expertise hospitalière) le Centre de droit JuriSanté qui offre aux hospitaliers une expertise reconnue dans le domaine du droit de la santé, s’exprimant à travers des missions de formation, de conseils et d’expertise. Elle a assuré la direction de ce centre jusqu’en 2012.
De 2010 à 2016, elle a présidé Santé Service, établissement d’hospitalisation à domicile de la région Ile de France. Elle est membre de l’Académie Nationale de Médecine depuis 2014.

 

 

 

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Anne Brisard
Collège des représentants des personnes malades et des proches
Physicienne, ingénieure

Physicienne de formation et diplômée de l’école polytechnique universitaire Paris VI, Anne Brisard rejoint le GIE Sesam-Vitale en 2001 où elle exerce le métier d’ingénieur et chargée de mission.

Diagnostiquée d’un cancer digestif en 2016 qui l’invalide définitivement, Anne s’investit alors pleinement à la Ligue contre le cancer.

Elle devient bénévole à la commission recherche pour le Comité Départemental de la Sarthe, membre du Comité de Patients pour la Recherche Clinique à la Ligue Nationale, participe à un conseil consultatif international pour le cancer colorectal, et devient patiente ressource témoin.

Au travers de ses missions, elle porte alors un intérêt particulier au respect et à l’autonomie des patients, ainsi qu’à l’égalité d’accès aux soins.

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Claude Coutier
Collège des représentants des personnes malades et des proches
Présidente et Co-fondatrice du Collectif Triplettes Roses

Après un riche parcours dans le monde des systèmes d’information (CDMO, Responsable IT & Organisation), en 2018, j’ai fait l’expérience du cancer.

 

Face à cette maladie incurable qu’est le cancer du sein triple négatif métastatique, j’ai décidé́ d’agir et de mettre mes compétences au service de cette cause. Avec d’autres femmes concernées, nous avons créé le Collectif Triplettes Roses. Cette association est un groupe d’action national pour faire connaitre ce cancer si particulier, pour améliorer l’accès aux traitements novateurs en urgence et pour soutenir la recherche.

 

Je suis une patiente experte de ma maladie et engagée.

 

Je suis résolument déterminée à fédérer positivement tous les acteurs pour faire bouger les lignes et pour obtenir des réalisations concrètes, sans attendre, dans le but d’améliorer la prise en charge des patient(e)s !

Mario Di Palma
Collège des personnalités qualifiées
Oncologue médical (Gustave Roussy)

Le Dr Mario Di Palma est oncologue médical, Praticien Spécialiste des Centres de Lutte contre le Cancer à Gustave Roussy, Villejuif.

Après avoir été pendant 15 ans Chef du Département Ambulatoire à Gustave Roussy, il a exercé pendant 3 ans les fonctions de Directeur Médical de l’Hôpital Américain de Paris. Il est actuellement Chargé de Mission à Gustave Roussy, en ce qui concerne les collaborations extérieures, établissements de santé et ville.

Il est particulièrement impliqué dans les domaines de l’organisation et de la coordination des soins, en particulier entre la ville et l’hôpital, et dans le développement de la santé connectée.

Mario Di Palma est Vice-Président de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) et membre du Comité Éthique et Cancer. Il est Co-Président du Réseau pluri-thématique/ Dispositif d’Appui à la Coordination Onco94.

Responsable du Diplôme d’Université « Coordination et Santé Connectée » (Université Paris-Saclay), il participe à de nombreux enseignements dans le domaine de l’oncologie et des soins de support.

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Sylvie Dolbeault
Collège des personnalités qualifiées
Psychiatre (Institut Curie)

Le Dr Sylvie Dolbeault est médecin psychiatre à Paris. Diplômée depuis 1993, elle s’est rapidement orientée vers la prise en charge psychiatrique des maladies somatiques. Après 4 années d’internat en psychiatrie suivies de 4 années de clinicat dans le champ de l’addictologie et de la psychiatrie, elle a obtenu le titre de praticien hospitalier en psychiatrie et été nommée médecin spécialiste à l’institut Curie en 1998. Premier psychiatre recruté à l’institut Curie, elle a eu pour mission de structurer une unité de psycho-oncologie, puis d’assurer la chefferie du Département Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie (DISSPO) de 2009 à 2014. Le DISSPO regroupe près de 60 professionnels travaillant dans divers champs visant la prise en charge globale centrée sur le patient : psycho-oncologie, soin palliatif, addictologie, oncogériatrie, service social, diététique, réadaptation fonctionnelle.
Sylvie Dolbeault est engagée dans la Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO) depuis plus de 15 ans, société qui adhère désormais à la Fédération des Sociétés Nationales au sein de l’International Psycho-Oncology Society (IPOS). Elle a fait partie du bureau des directeurs de l’IPOS pendant 6 ans.
Elle est par ailleurs active auprès du groupe francophone de recherche en psycho-oncologie, représente de la SFPO auprès du groupe de recherche AFSOS-UNICANCER  (Association francophone de Soins Oncologiques de Support) et copilote du groupe Sciences Humaines et Sociales du Cancéropôle Ile-de-France.
Elle a soutenu sa thèse de neurosciences en 2009 sur le thème de la détresse des patients atteints de cancer : prévalence, facteurs de risque et modalités de prise en charge. Elle cherche à promouvoir l’essor de la recherche clinique en psycho-oncologie et en soins de support et est actuellement engagée dans différents champs de recherche en psycho-oncologie (évaluation de la détresse et des besoins en soins de support, impact psychologique de la démarche en oncogénétique, études de qualité de vie, communication médecin-patient, processus adaptatifs chez le patient et chez son proche dans le contexte du cancer). Elle s’intéresse aux problématiques éthiques issues du champ de la cancérologie et participe régulièrement  au groupe éthique de l’Institut Curie.

Marie-Solange Douçot
Collège des personnalités qualifiées
Infirmière en oncologie pédiatrique

En attente de publication

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Florence Duffaud
Collège des personnalités qualifiées
Oncologie médicale (CHU de la Timone, Marseille)

Oncologue médicale de formation, Florence Duffaud est professeure des universités en cancérologie depuis 2005. Depuis 2009, elle est cheffe du service d’oncologie médicale et de soins palliatifs du CHU la Timone à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (APHM).

Ses travaux de recherche sont axés sur la prise en charge des sarcomes des tissus mous et des os, des tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) qui sont des cancers rares de l’adulte et des tumeurs conjonctives d’agressivité locale.  

Le Professeur Florence Duffaud participe à de nombreux essais cliniques (de phase I, II, III et IV) dans ces pathologies rares et s’intéresse aux nouvelles approches thérapeutiques et au développement de thérapies innovantes dans ces tumeurs. Depuis 2000, elle est particulièrement impliquée dans la prise en charge de patients atteints de ces tumeurs rares, elle est responsable de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) Sarcomes de l’APHM et responsable du centre de compétence Nestarc+ (réseau national de prise en charge des sarcomes labellisé par I‘Institut National du Cancer, INCa) de l’APHM depuis 2009. Elle est investigatrice et membre du bureau du Groupe Sarcomes Français (GSF), groupe coopératif de recherche, depuis de nombreuses années et investigatrice du Groupe sarcomes de l’EORTC  (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) depuis 2001, institution européenne dans laquelle elle a travaillé pendant une année. À la Faculté des Sciences médicales et paramédicales de Marseille, parmi ses différentes activités, elle est notamment membre du comité pédagogique du certificat universitaire (CU) Education thérapeutique pour Patients Experts et du diplôme universitaire (DU) Patients-Experts – Maladies chroniques depuis leur création. Depuis 2017, elle est également vice-présidente de l’Association de patients Infosarcomes.

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Agnès Dumas
Collège des personnalités qualifiées
Sociologue, chargée de recherche INSERM
Après avoir travaillé 7 ans à l’Institut Gustave Roussy, Agnès Dumas a rejoint l’Inserm en 2018 comme chargée de recherche.
En tant que sociologue, ses recherches ont principalement porté sur les inégalités sociales de santé, et notamment sur les processus par lesquels un événement de santé peut aggraver les inégalités socioéconomiques, contribuant ainsi à la formation d’inégalités sociales de santé. Elle a réalisé différents travaux sur l’impact socioéconomique du cancer, en particulier du cancer pédiatrique, en mobilisant des méthodes quantitatives et qualitatives, et au travers de recherches participatives.

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Alexis Dupuis
Collège des personnalités qualifiées
Pneumologue (Centre hospitalier intercommunal de Charleville Mézières)

Alexis Dupuis, 29 ans est docteur junior en pneumologie au centre hospitalier intercommunal de Charleville Mézières (08).

Confronté aux malades quotidiennement en appliquant une médecine de plus en plus technique dans le cadre de soins classiques avec une expérience de soin en réanimation, il s’occupe de pathologies parfois complexes : nombreuses situations de cancers mais aussi insuffisance respiratoire aigüe ou chronique, pathologies neurodégénératives, dont diverses situations de fin de vie. Il s’est orienté très tôt vers une formation de soins palliatifs. Cela lui a permis d’améliorer les soins auprès des patients et de lui apporter des connaissances pratiques et théoriques. Cette formation a été l’occasion de découvrir une autre facette du soin, de favoriser le lien humain par l’accompagnement des malades et de leurs aidants, avec un objectif plus précis d’améliorer la qualité de vie des patients, mais aussi de questionner le bien fondé de la démarche du soin.

C’est en voulant partager l’expérience de terrain, les idées et réflexions sur des thèmes éthiques qui animent le domaine de la cancérologie, qu’il a rejoint le comité éthique cancer en 2023.

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Léonor Fasse
Collège des personnalités qualifiées
Psychologue clinicienne (Gustave Roussy)

Après des études de philosophie, puis en psychologie, Léonor FASSE a obtenu le titre de psychologue clinicienne en 2008. A l’Hôpital Gustave Roussy (Villejuif) où elle travaille depuis 2014, elle accompagne des patients atteints de cancer et leurs proches. Après avoir travaillé pendant 3 ans en tant que Maîtresse de Conférences en Psychologie à l’Université de Bourgogne Franche-Comté (site de Dijon), elle a été nommée à la même fonction en 2018 à l’Université Paris Cité. Elle propose des cours relatifs à la psychopathologie, à l’ajustement des personnes présentant des maladies somatiques, aux approches psychothérapeutiques à l’éthique et à la déontologie.

L’essentiel de ses recherches porte sur l’ajustement psychologique des personnes atteintes de cancer et sur le vécu de leurs proches. Ses travaux les plus récents s’attachent à explorer l’expérience des proches et des professionnels de santé accompagnant des patients en fin de vie.

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Hélène Gilgenkrantz
Collège des personnalités qualifiées
Médecin, directrice de recherche INSERM

Hélène Gilgenkrantz, 56 ans, est médecin et directrice de recherches à l’INSERM, actuellement rattachée au centre de recherche sur l’inflammation / Paris 7 Diderot (U 1149 INSERM). Elle a dirigé une équipe de recherches pendant 8 ans à l’Institut Cochin dont elle a été directrice adjointe (2014-2017). Elle est aujourd’hui hépatologue à l’hôpital Cochin et poursuit ses travaux de recherches  au sein de l’équipe « réponses inflammatoires et stress dans les maladies chroniques du foie » au Centre de Recherche sur l’Inflammation à Paris. Ses centres d’intérêt portent sur les maladies chroniques du foie, en particulier la stéatose, la fibrose, le cancer du foie et la régénération hépatique. Elle est l’auteur de nombreux articles de recherche sur ces thèmes.

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Guy Kantor
Collège des personnalités qualifiées
Professeur émérite de cancérologie de l’Université de Bordeaux

Praticien hospitalier à l’Institut Bergonié (centre de lutte contre le cancer de Bordeaux et du Sud-Ouest) en cancérologie et radiothérapie, principalement dans les domaines de la neuro-oncologie (tumeurs du système nerveux), des sarcomes (tumeurs osseuses et des tissus mous), de l’imagerie et la technologie. Exercice médical hospitalier et public, sans discontinuité, de 1985 à 2019, centré sur la prise en charge de patients atteints de pathologies graves avec deux dominantes : l’importance de la relation avec la personne traitée et la complexité de traitements le plus souvent pluridisciplinaires. Activité de recherche clinique et de développements technologiques, d’innovations technologiques et de conduite de projets. Activité d’expertise scientifique dans plusieurs établissements de santé, notamment l’Institut Curie, au Cancéropôle Grand Sud-Ouest et au Conseil Régional de Nouvelle-Aquitaine.

 

Professeur d’université en cancérologie à l’université de Bordeaux depuis 1989 avec une forte implication dans les activités d’enseignement initial pour les étudiants et les médecins en formation et les infirmiers. Avec le collège national des enseignants en cancérologie (présidence du CNEC en 2007 ), participation aux discussions nationales sur les évolutions de la maquette en cancérologie des internes (DES d’oncologie) et des spécialistes (DESC de cancérologie), sur le rôle des coordinateurs locaux et régionaux, sur les besoins démographiques en oncologie ; mise en place d’une dynamique de formation avec le soutien de la société nationale (SFRO) ; initiateur avec les internes de radiothérapie des cours nationaux. Participation aux cours européens de la société européenne de radiothérapie (ESTRO) et à la mise en place d’un curriculum européen. Mise en place à l’institut Bergonié d’un institut de formation agrée (Atrium) pour les enseignements post-universitaires. Préparation d’un mastère de pratiques avancées en sciences infirmières à l’université de Bordeaux.

 

Engagement à la ligue contre le cancer depuis plus de trente ans comme administrateur des comités départementaux à Agen ( CD 47, 1991), puis de Bordeaux (CD 33, 2014). Membre élu au conseil d’administration national dans le collège des cancérologues depuis 2019. Représentant de la Ligue nationale au Haut Comité de la Transparence et de l’Information pour la Sécurité Nucléaire (HCTISN), à l’Autorité de Sûreté Nucléaire (ASN) en tant qu’expert dans le Groupe RadioProtection des Patients (GTRP). Participation active aux groupes de travail de la Ligue « patient ressource » et  « aide aux patients et à leurs proches ».

Représentant la Ligue contre le cancer au comité éthique et cancer, je suis persuadé du besoin premier de confiance dans le monde du soin et de la nécessité de l’écoute pour la reconnaissance de l’autre.

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Pierre Le Coz
Collège des personnalités qualifiées
Philosophe

Agrégé et Docteur en philosophie, M. Pierre Le Coz est Professeur à la Faculté des sciences médicales de Marseille où il est chargé de mission en sciences humaines. Il est aussi responsable du Master Humanités médicales, parcours « Approches éthiques, déontologiques et anthropologie de la santé ». Ancien vice-président du comité consultatif national d’éthique (CCNE), il a présidé le Comité de déontologie de l’Agence nationale de sécurité sanitaire (ANSES) et a siégé au Conseil d’orientation de l’Agence de biomédicale (ABM). Il est actuellement membre du Comité d’éthique de l’Établissement français du sang (EFS), et de l’Académie nationale de médecine depuis 2020.

Anne Malca
Collège des représentants des personnes malades et des proches
Représentante des personnes malades

Atteinte d’un cancer en 2003, Anne Malca a pris attache avec la Ligue contre le cancer où elle y rencontre le Dr Françoise May Levin dans le cadre des groupes de paroles que cette dernière animait avec le psychanalyste Alain Bouregba. Ces réunions l’ont beaucoup aidé. Elle a fait part au Dr May-Levin de son souhait d’être un patient actif afin non seulement de faire face à la maladie mais aussi de se rendre utile pour faire en sorte d’améliorer la condition des patients, notamment sur le plan sociétal. Elle s’est efforcée de représenter et de soutenir les patients, sachant combien il est difficile de se trouver confrontée à la maladie ainsi qu’à tout ce qui gravite autour.
Elle est l’auteur d’une étude datant de 2004 sur les transports médicalisés concernant les patients rencontrant de très grandes difficultés dans ce domaine. Les propositions comprises dans ses travaux ont été pris en compte et commence à rentrer en application depuis 2012.
En 2004, elle a intégré le comité de patients de la Ligue contre le cancer chargé de la relecture des fiches d’informations et de consentement ainsi que des protocoles dans le cadre des essais cliniques.

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Donatien Mallet
Collège des personnalités qualifiées
Professeur en soins palliatifs (CHU de Tours - CH Luynes)

Docteur en médecine interne formé en région parisienne, Donatien Mallet a réalisé sa thèse de médecine sur les soins palliatifs et le sida. Il a exercé en soins palliatifs à Paris (AP HP, Paul Brousse et Louis Mourier), puis successivement à Lille et à Tours. Il est actuellement responsable de la fédération inter hospitalo-universitaire de soins palliatifs du CHU de Tours et du CH de Luynes.

Professeur associé en soins palliatifs à l’UFR de Tours avec notamment des actions pédagogiques envers les internes du DES d’oncologie-radiothérapie en phase socle et en phase d’approfondissement (séminaire interrégional «délibération médicale en situation palliative d’oncologie»), il développe également une activité de recherche sur les questions éthiques. Ainsi il a réalisé un doctorat de philosophie pratique (thèse sur «la médecine : une pratique paradoxale entre science et existence») et une habilitation à diriger des recherches en philosophie et sciences de la vie (mémoire de recherche sur «une clinique du corps»).
Ses thèmes privilégiés de recherche concernent la délibération en situation palliative, l’articulation pratique-loi-éthique-demande sociale, la pédagogie des étudiants en médecine et des internes lors de stages dans des structures de soins palliatifs en lien avec l’équipe de recherche «Education-Ethique-Santé» (EA 7505).

Il est l’auteur de nombreuses publications, articles et livres («la médecine entre science et existence», 2007 ; «pratiques soignantes et dépénalisation de l’euthanasie», 2012)

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Yves Pérel
Collège des personnalités qualifiées
Pédiatre onco-hématologue

Yves Pérel est né en 1958. Pédiatre et hospitalier depuis 1986, Professeur des Universités depuis 2003, formé à Bordeaux, Paris, Chicago en pratique clinique et biologie moléculaire, ayant également exercé au Niger, son expérience s’est construite dans un domaine emblématique, celui de la Cancérologie Pédiatrique.

Il a constitué puis animé l’équipe d’Hématologie et Cancérologie Pédiatrique du CHU de Bordeaux en y développant des thématiques de haut degré d’exigence (greffe de cellules souches hématopoïétiques, molécules et thérapeutiques innovantes, prise en charge de la douleur, soins palliatifs pédiatriques, prédisposition génétique, soins spécifiques aux adolescents et jeunes adultes, suivi à long terme des personnes guéries).  

Président de société savante (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent), il a investi les logiques d’intérêt général : organisation et maillage territorial (centre référent et de proximité…), information des patients et familles, partenariat avec les associations, et animé de fructueux échanges avec les parents et jeunes patients traités pour cancer. Il a été nommé en 2018 Directeur général adjoint en charge de la politique médicale et scientifique de l’Agence de la biomédecine ; particulièrement attentif aux besoins sanitaires et à l’équité, il a ainsi participé aux débats bioéthiques dans les domaines de la transplantation d’organes et cellules souches, de l’aide à la procréation médicale, du diagnostic et dépistage en génétique humaine, en période de pandémie et d’évolution législative. Il est retraité depuis septembre 2021.

Il revendique une pratique professionnelle engagée, d’écoute, de médiation mais aussi de mobilisation des acteurs de terrain. Il a notamment coordonné la rédaction de l’ouvrage de référence Cancérologie de l’enfant Elsevier Masson Ed qui adopte une démarche délibérément « holistique », à la fois clinique, biologique, thérapeutique et fondamentalement humaine. Il y décrit, au travers des expériences des enfants, des familles et des professionnels, les formidables succès médicaux et scientifiques, la modestie et nécessaire préparation face à l’imprévu et peut-être avant tout, la confrontation à l’altérité.

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Jean-Maurice Pugin
Collège des personnalités qualifiées
Secrétaire général du Comité de la Ligue contre le cancer de Meurthe-et-Moselle - Référent "Patient ressource"

Jean-Maurice Pugin est issu du monde hospitalier dans lequel il a débuté comme manipulateur d’électroradiologie médicale, pour atteindre les fonctions de directeur des soins en charge de la coordination générale des écoles et instituts paramédicaux au sein de l’équipe de direction du Centre Hospitalier et Universitaire de Nancy.
Sa carrière s’est déroulée dans le champ de la formation avec une attention particulière portée sur le versant relationnel de la profession de manipulateur d’électroradiologie. En tant que formateur, puis de directeur d’institut, avec des implications dans la gouvernance d’associations professionnelles nationales, il a toujours œuvré pour que dans l’environnement technologique omniprésent de l’imagerie médicale, de la médecine nucléaire et de la radiothérapie, la réponse aux besoins humains du patient demeure au premier plan.
A l’origine de la convention signée par le CHRU de Nancy avec la Ligue contre le cancer, lors de la mise en place de l’expérimentation « patient ressource », il a rejoint le Comité 54 dès son départ à la retraite, en janvier 2017. Elu Secrétaire général en avril 2018, il a centré son action sur l’application de cette expérimentation en devenant référent départemental. Ayant suivi la formation de « patient ressource témoin » il est devenu modérateur d’une soixantaine de témoignages. En janvier 2020, avec le soutien d’Axel Kahn et du Comité de pilotage qu’il vient d’intégrer, il a réalisé une pré-expérimentation sur le concept de « parents ressource témoins » pour étendre, en l’adaptant à l’oncopédiatrie, l’expérimentation menée par la Ligue contre le cancer.

Olivia Ribardière
Collège des personnalités qualifiées
Directrice de l'Hôpital privé parisien Jeanne d'Arc

Infirmière, de formation initiale, Olivia Ribardière a exercé plus de 15 ans en oncologie, à l’hôpital Américain de Paris puis à l’Institut Gustave Roussy, avant de prendre la direction d’établissements de santé mentale. Auteur de la première saisine du CEC, Olivia Ribardière est par ailleurs très investie dans la prévention, la promotion de la santé,  les droits des patients et l’accès à l’information.

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Marie-Ange Rocher
Collège des personnalités qualifiées
Oncologue

Diplômée de la faculté de Médecine de l’Université Paris Descartes, Marie-Anger Rocher exerce en tant qu’oncologue médical depuis 1995 au sein du Service d’Oncologie Médicale du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière.

Les questions éthiques soulevées par la prise en charge globale de patients atteints de cancer pendant toute la durée de leur pathologie (depuis l’information de l’annonce ou des récidives et fin de vie, des traitements proposés y compris dans les essais cliniques, de l’alliance thérapeutique medecin-patient, et du soutien à apporter aux familles et aidants…) l’ont amené à intégrer le Comité éthique et cancer depuis 2008.

La participation au Colloque Ethique et Cancer en 2008 sur le thème de «l’Annonce du diagnostic et information au cours de la maladie» a été un tournant marquant son intégration dans le Comité éthique et cancer en tant que membre consultatif.

En 2014, elle s’est réengagée en tant que personnalité qualifiée du Comité éthique et cancer, et continue à ce jour avec beaucoup d’intérêt à s’enrichir aux côtés des membres du comité et par les saisines adressées à ce dernier.

Marie-Ange Rocher cherche avant tout à vivre une éthique de terrain, ancrée dans le respect de la dignité de vie de chaque patient, ainsi qu’à s’interroger sur les grands enjeux éthiques de notre société.

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Marie-Eve Rougé Bugat
Collège des personnalités qualifiées
Professeur des Universités en médecine Générale (CHU de Toulouse)

Marie-Eve Rougé Bugat est médecin généraliste installée à Toulouse depuis 2009. Elle a réalisé un parcours spécifique en cancérologie, grâce à un DESC qu’elle a suivi pour favoriser l’amélioration des parcours de soins des patients atteints de cancer. Elle a obtenu, en parallèle de son internat en médecine, un Master 2 - Recherche en cancérologie puis une thèse de doctorat d’Université en 2014 (Titre : «Place du médecin généraliste dans la nouvelle organisation des soins en cancérologie»), une habilitation à diriger les recherches en 2016 (Titre : «Utilisation des outils de la «recherche-action» dans l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de cancer») et une prime d’encadrement doctoral et recherche en 2018. Depuis 2017, elle est Professeur des Universités en médecine générale. 

Elle occupe également plusieurs responsabilités aux plans régional et national : elle est membre du groupe cancer au Collège national des Généralistes Enseignants (CNGE), responsable du groupe de travail de recherche «Médecin généraliste et patient atteint de cancer» (INCa, CMG, CNGE et SPPIR), et coordinatrice de la rédaction du rapport «médecine générale et oncogériatrie». 

A l’international, le Pr Rougé Bugat est également responsable au titre du secteur recherche du CNGE, de la communication auprès des professionnels de santé au sein du programme de recherche européen MyPeBS (My Personnal Breast Screening). Enfin, elle a été éditeur junior pour l’European Journal of General Practice de 2016 à 2019, et elle est co-rédactrice en chef avec le Pr Laurent Rigal, du journal «La Presse Médicale» OPEN depuis juin 2019.

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Adrien Rousseau
Collège des personnalités qualifiées
Interne en oncologie médicale

Adrien Rousseau est interne en oncologie médicale en Ile-de-France, poursuivant une formation clinique au sein des différents hôpitaux de la région parisienne.

Il est actuellement un des vice-présidents de l’association nationale des internes d’oncologie (AERIO) et a occupé des fonctions de représentation des internes, au niveau national via l’AERIO et au niveau régional en tant qu’ancien référent de l’oncologie auprès du syndicat des internes parisiens (SIHP).

Il est l’un des membres fondateurs du groupe de recherche interdisciplinaire francophone d’onco-néphrologie (GRIFON) qui vise à développer la recherche et la formation sur le thème du croisement rein et cancer.

Il a une expérience associative d’enseignement : à destination des étudiants de second cycle des études médicales au sein du Tutorat Associatif pour des Conférences en FASM et précédemment à destination des étudiants du premier cycle des études médicales au sein du Tutorat Santé de Tours.

Il est également membre des conseils d’administration et scientifique de la Société Française du Cancer (SFC).

Il a une formation de recherche en santé publique orientée recherche clinique au sein de l’université Paris Saclay.

Attentif à la formation des étudiants en santé et à l’évolution du système de soin, il est particulièrement attaché à l’accès universel à la santé et au respect de la dignité de l’individu.

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Simon Schraub
Collège des personnalités qualifiées
Professeur émérite de cancérologie

Simon Schraub est Docteur en médecine, Professeur émérite de cancérologie à la Faculté de Médecine de l’Université de Strasbourg et Docteur en Sciences Sociales de l’Université Marc Bloch de Strasbourg. Il est directeur honoraire du Centre de lutte contre le cancer Paul Strauss (Strasbourg), et il participe en parallèle à diverses commissions comme expert (commission spécialisée INSERM, Autorité de sureté nucléaire, Ordre des Médecins). Pendant sa carrière, il a eu une activité de recherche clinique, épidémiologique et en sciences humaines et sociales (mesure de la qualité de la vie, recours aux médecines dites parallèles). Ancien membre du Conseil d’administration de la Fédération nationale de la Ligue contre le cancer, il s’est impliqué dans une collaboration avec le Vietnam et le Cambodge dans le domaine de la cancérologie.

 

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Amélie Seguin
Collège des personnalités qualifiées
Réanimatrice (CHU de Nantes)

Le Dr Amélie Seguin est réanimatrice dans le service de Médecine intensive – Réanimation (MIR) du CHU de Nantes depuis 2018. Avant cela, elle s’est formée à l’hématologie et à la réanimation médicale pendant son internat. Elle a ensuite exercé en MIR, pendant plusieurs années au CHU de Caen et pendant un an à l’hôpital Saint-Louis à Paris, un des centres spécialisés en onco-hématologie.

Elle participe à la recherche sur les patients d’onco-hématologie hospitalisés en réanimation à travers les travaux du GRRROH, Groupe de Recherche en Réanimation Respiratoire Onco-Hématologique, dont elle est membre.

Son métier de réanimatrice la confronte aux questions éthiques de façon presque quotidienne. Elle participe à l’enseignement d’éthique auprès des internes de réanimation, et à différents travaux de recherche dans le domaine de la fin de vie et de l’éthique en réanimation.

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Annie Sequier-Blanc
Collège des représentants des personnes malades et des proches
Fonctionnaire territoriale (Montpellier)

Diplômée en psychologie cognitive et en communication en santé, Annie Sequier-Blanc a coordonné pendant 5 ans un projet européen sur la prévention du tabagisme puis a travaillé pendant une quinzaine d’années pour des organismes internationaux en tant qu’expert en éducation pour la santé (Union européenne, Observatoire européen des drogues et des toxicomanies, Union internationale contre le cancer etc.). Très engagée sur le plan associatif aux niveaux local, national et international, présidente depuis 1998 de la Maison d’accueil hospitalière «la Pasquière» à Montpellier, elle a collaboré à la mise en place de plusieurs maisons d’accueil pour les parents d’enfants atteints de cancer à l’étranger (Turquie, Algérie, Maroc). En effet, elle porte une attention particulière au rôle et à la place de l’entourage dans le parcours de soin de la personne hospitalisée. Elle siège au conseil d’administration de la Fédération nationale des maisons hospitalières (FMAH). 

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Maud Triki
Collège des personnalités qualifiées
Psychologue clinicienne

Maud Triki est psychologue clinicienne, à Vannes. Elle est diplômée en psychologie clinique et psychopathologie, de l’IPSA, UCO d’Angers, depuis 2003. 

Elle a à la fois un parcours en gériatrie et en oncologie. Ainsi, sur le Pôle Gériatrique du Groupement Hospitalier Bretagne Atlantique de Vannes, elle accompagne des patients souffrant de pathologies neuro-dégénératives ainsi que leurs proches aidants, à la fois en hospitalisation de jour et en Unité de Vie Protégée. Elle anime, par ailleurs, des sessions de formations autour de thématiques associant Ethique et Gériatrie. Son intérêt particulier pour le questionnement éthique l’a amenée à candidater et devenir membre du cercle éthique de cet hôpital, en novembre 2015.

Maud Triki travaille également pour le Comité départemental de la Ligue contre le Cancer du Morbihan, depuis 2005. A ce titre, elle propose un soutien psychologique aux patients et/ou à leurs proches (adultes, enfants), en individuel, en couple, en fratrie, dans les locaux du comité ou au sein du Centre d’Oncologie St Yves, de Vannes.

L’animation de groupes de parole pour les proches constitue une autre de ses missions en oncologie, tant dans le temps de la maladie que dans celui du deuil. En Janvier 2016, elle a été à l’initiative de la création des « Mercredis d’Endilon », un groupe de parole à destination d’enfants accompagnant un proche malade. Forte de cette expérience et à l’écoute de la demande de ces enfants dont la maladie du proche connait parfois une issue fatale, elle a mis en place, en Janvier 2019, « Kandir ou les mots du deuil », un groupe de parole qui accueille des enfants endeuillés par le cancer. En Janvier 2020, son intérêt aiguisé par les sollicitations de certaines patientes lui a fait créer le groupe « Café Cancer du sein – Reconstruction ».

Ana Zelcevic-Duhamel
Collège des personnalités qualifiées
Maître de conférence en Droit et santé

Ana ZELCEVIC-DUHAMEL est maître de conférences HDR en droit privé et sciences criminelles à la Faculté de droit de l’Université de Paris (Paris Descartes) depuis 1997. Elle est membre du laboratoire de recherche l’Institut Droit et Santé (l’IDS). Elle enseigne notamment le droit de la famille, le droit des personnes, le droit pénal général et le droit pénal de la santé. Elle est également directrice de la Licence droit accès santé (LAS) et responsable de la chronique « Droit pénal de la santé » de la revue Journal de la Santé et de l’Assurance Maladie (JDSAM). Ses recherches portent essentiellement sur la personne, la bioéthique, le couple, la filiation, la responsabilité pénale des professionnels de santé, la fin de vie et l’euthanasie.