Les membres

Après un riche parcours dans le monde des systèmes d’information (CDMO, Responsable IT & Organisation), en 2018, j’ai fait l’expérience du cancer.

Face à cette maladie incurable qu’est le cancer du sein triple négatif métastatique, j’ai décidé́ d’agir et de mettre mes compétences au service de cette cause. Avec d’autres femmes concernées, nous avons créé le Collectif Triplettes Roses. Cette association est un groupe d’action national pour faire connaitre ce cancer si particulier, pour améliorer l’accès aux traitements novateurs en urgence et pour soutenir la recherche.

Je suis une patiente experte de ma maladie et engagée.

Je suis résolument déterminée à fédérer positivement tous les acteurs pour faire bouger les lignes et pour obtenir des réalisations concrètes, sans attendre, dans le but d’améliorer la prise en charge des patient(e)s !

Oncologue médicale de formation, Florence Duffaud est professeure des universités en cancérologie depuis 2005. Depuis 2009, elle est cheffe du service d’oncologie médicale et de soins palliatifs du CHU la Timone à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (APHM).

Ses travaux de recherche sont axés sur la prise en charge des sarcomes des tissus mous et des os, des tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) qui sont des cancers rares de l’adulte et des tumeurs conjonctives d’agressivité locale.  

Le Professeur Florence Duffaud participe à de nombreux essais cliniques (de phase I, II, III et IV) dans ces pathologies rares et s’intéresse aux nouvelles approches thérapeutiques et au développement de thérapies innovantes dans ces tumeurs. Depuis 2000, elle est particulièrement impliquée dans la prise en charge de patients atteints de ces tumeurs rares, elle est responsable de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) Sarcomes de l’APHM et responsable du centre de compétence Nestarc+ (réseau national de prise en charge des sarcomes labellisé par I‘Institut National du Cancer, INCa) de l’APHM depuis 2009. Elle est investigatrice et membre du bureau du Groupe Sarcomes Français (GSF), groupe coopératif de recherche, depuis de nombreuses années et investigatrice du Groupe sarcomes de l’EORTC  (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) depuis 2001, institution européenne dans laquelle elle a travaillé pendant une année. À la Faculté des Sciences médicales et paramédicales de Marseille, parmi ses différentes activités, elle est notamment membre du comité pédagogique du certificat universitaire (CU) Education thérapeutique pour Patients Experts et du diplôme universitaire (DU) Patients-Experts – Maladies chroniques depuis leur création. Depuis 2017, elle est également vice-présidente de l’Association de patients Infosarcomes.

Alexis Dupuis, 29 ans est docteur junior en pneumologie au centre hospitalier intercommunal de Charleville Mézières (08).

Confronté aux malades quotidiennement en appliquant une médecine de plus en plus technique dans le cadre de soins classiques avec une expérience de soin en réanimation, il s’occupe de pathologies parfois complexes : nombreuses situations de cancers mais aussi insuffisance respiratoire aigüe ou chronique, pathologies neurodégénératives, dont diverses situations de fin de vie. Il s’est orienté très tôt vers une formation de soins palliatifs. Cela lui a permis d’améliorer les soins auprès des patients et de lui apporter des connaissances pratiques et théoriques. Cette formation a été l’occasion de découvrir une autre facette du soin, de favoriser le lien humain par l’accompagnement des malades et de leurs aidants, avec un objectif plus précis d’améliorer la qualité de vie des patients, mais aussi de questionner le bien fondé de la démarche du soin.

C’est en voulant partager l’expérience de terrain, les idées et réflexions sur des thèmes éthiques qui animent le domaine de la cancérologie, qu’il a rejoint le comité éthique cancer en 2023.

Après avoir été employée de banque, j’ai décidé de devenir soignante afin de donner un sens à ma vie professionnelle.  Aujourd’hui retraitée, ma demande de participation au Comité Éthique et Cancer s’inscrivait donc dans une continuité de mon parcours.

J’ai travaillé pendant de nombreuses années en Hôpital, principalement en services de médecine, puis au conseil départemental du Val-d’Oise avec des missions de Santé Publique au plus près des populations souvent «précaires».

J’entretiens avec le cancer et ses conséquences une relation chargée d’expériences et d’affects depuis l’enfance. En 2015, durant le cancer de mon époux, on m’a diagnostiqué un cancer du sein qui m’a valu : tumorectomie, chimiothérapie, radiothérapie et mastectomie. Je porte sur moi et en moi, «notre histoire», cela me permet une rationalité parfois nécessaire pour évoquer certains sujets.

J’ai connu de nombreuses désillusions, de la tristesse, de la souffrance mais aussi, de la joie et de nombreux instants riches et intenses durant ces «années Cancer».

Grâce au Comité, j’espère partager ces moments riches et en connaître d’autres.

« Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles». Cette citation de Sénèque reste une de mes devises.

Les patients et leurs proches ont toujours été une richesse pour moi.

Mon TFE (Travail de Fin d’Études) portait sur « La participation de la famille aux soins auprès du patient cancéreux ».

Je souhaite que le cancer ne soit pas une parenthèse qui se referme après la phase traitements.

Il faut apprendre à vivre avec son nouveau soi, s’accepter pour pouvoir aller de l’avant. Une acceptation parfois compliquée.

J’espère (entre autres) pouvoir aider à passer ce cap de réadaptation à la vie « normale », car c’est ensemble que nous avancerons.

Praticien hospitalier à l’Institut Bergonié (centre de lutte contre le cancer de Bordeaux et du Sud-Ouest) en cancérologie et radiothérapie, principalement dans les domaines de la neuro-oncologie (tumeurs du système nerveux), des sarcomes (tumeurs osseuses et des tissus mous), de l’imagerie et la technologie. Exercice médical hospitalier et public, sans discontinuité, de 1985 à 2019, centré sur la prise en charge de patients atteints de pathologies graves avec deux dominantes : l’importance de la relation avec la personne traitée et la complexité de traitements le plus souvent pluridisciplinaires. Activité de recherche clinique et de développements technologiques, d’innovations technologiques et de conduite de projets. Activité d’expertise scientifique dans plusieurs établissements de santé, notamment l’Institut Curie, au Cancéropôle Grand Sud-Ouest et au Conseil Régional de Nouvelle-Aquitaine.

Professeur d’université en cancérologie à l’université de Bordeaux depuis 1989 avec une forte implication dans les activités d’enseignement initial pour les étudiants et les médecins en formation et les infirmiers. Avec le collège national des enseignants en cancérologie (présidence du CNEC en 2007 ), participation aux discussions nationales sur les évolutions de la maquette en cancérologie des internes (DES d’oncologie) et des spécialistes (DESC de cancérologie), sur le rôle des coordinateurs locaux et régionaux, sur les besoins démographiques en oncologie ; mise en place d’une dynamique de formation avec le soutien de la société nationale (SFRO) ; initiateur avec les internes de radiothérapie des cours nationaux. Participation aux cours européens de la société européenne de radiothérapie (ESTRO) et à la mise en place d’un curriculum européen. Mise en place à l’institut Bergonié d’un institut de formation agrée (Atrium) pour les enseignements post-universitaires. Préparation d’un mastère de pratiques avancées en sciences infirmières à l’université de Bordeaux.

Engagement à la ligue contre le cancer depuis plus de trente ans comme administrateur des comités départementaux à Agen ( CD 47, 1991), puis de Bordeaux (CD 33, 2014). Membre élu au conseil d’administration national dans le collège des cancérologues depuis 2019. Représentant de la Ligue nationale au Haut Comité de la Transparence et de l’Information pour la Sécurité Nucléaire (HCTISN), à l’Autorité de Sûreté Nucléaire (ASN) en tant qu’expert dans le Groupe RadioProtection des Patients (GTRP). Participation active aux groupes de travail de la Ligue « patient ressource » et  « aide aux patients et à leurs proches ».

Représentant la Ligue contre le cancer au comité éthique et cancer, je suis persuadé du besoin premier de confiance dans le monde du soin et de la nécessité de l’écoute pour la reconnaissance de l’autre.

Yves Pérel est né en 1958. Pédiatre et hospitalier depuis 1986, Professeur des Universités depuis 2003, formé à Bordeaux, Paris, Chicago en pratique clinique et biologie moléculaire, ayant également exercé au Niger, son expérience s’est construite dans un domaine emblématique, celui de la Cancérologie Pédiatrique.

Il a constitué puis animé l’équipe d’Hématologie et Cancérologie Pédiatrique du CHU de Bordeaux en y développant des thématiques de haut degré d’exigence (greffe de cellules souches hématopoïétiques, molécules et thérapeutiques innovantes, prise en charge de la douleur, soins palliatifs pédiatriques, prédisposition génétique, soins spécifiques aux adolescents et jeunes adultes, suivi à long terme des personnes guéries).  

Président de société savante (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent), il a investi les logiques d’intérêt général : organisation et maillage territorial (centre référent et de proximité…), information des patients et familles, partenariat avec les associations, et animé de fructueux échanges avec les parents et jeunes patients traités pour cancer. Il a été nommé en 2018 Directeur général adjoint en charge de la politique médicale et scientifique de l’Agence de la biomédecine ; particulièrement attentif aux besoins sanitaires et à l’équité, il a ainsi participé aux débats bioéthiques dans les domaines de la transplantation d’organes et cellules souches, de l’aide à la procréation médicale, du diagnostic et dépistage en génétique humaine, en période de pandémie et d’évolution législative. Il est retraité depuis septembre 2021.

Il revendique une pratique professionnelle engagée, d’écoute, de médiation mais aussi de mobilisation des acteurs de terrain. Il a notamment coordonné la rédaction de l’ouvrage de référence Cancérologie de l’enfant Elsevier Masson Ed qui adopte une démarche délibérément « holistique », à la fois clinique, biologique, thérapeutique et fondamentalement humaine. Il y décrit, au travers des expériences des enfants, des familles et des professionnels, les formidables succès médicaux et scientifiques, la modestie et nécessaire préparation face à l’imprévu et peut-être avant tout, la confrontation à l’altérité.

Le Docteur Christine Raynaud-Donzel est pneumo-oncologue au Centre Hospitalier d’Argenteuil.

Diplômée en 1996, elle s’oriente d’abord vers la réanimation et la physiologie respiratoire et soutient une thèse d’Etat de Docteur en Sciences de la Vie en 2007.

Souhaitant avant tout exercer en tant que soignante, elle renonce à poursuivre une carrière en physiologie respiratoire et rejoint le service de pneumologie de l’Hôpital Saint Antoine, puis le Département Thoracique de l’Institut Mutualiste Montsouris, après un clinicat à la Pitié Salpêtrière. Ces dernières expériences la confortent dans son choix de se consacrer à l’onco-pneumologie et elle intègre l’équipe de pneumologie du Centre Hospitalier d’Argenteuil en 2011 en tant que Praticien Hospitalier.

Elle obtient le Diplôme d’Etude Spécialisées Complémentaires de Cancérologie en 2013.

Entre 2014 et 2022, elle participe aux Enseignements Dirigés d’Ethique Médicale pour les étudiants de 3^e année de médecine à la Faculté de Pierre et Marie Curie à Paris. Depuis 2022, elle est vice-présidente du Comité d’éthique du Centre Hospitalier d’Argenteuil.

Dans sa pratique quotidienne, elle est particulièrement attentive au respect de l’autonomie du patient et s’attache à restituer de la symétrie et de l’équilibre dans la relation à l’autre.

Attachée au service public hospitalier, elle est préoccupée par l’évolution d’un système de santé dans lequel les facteurs économiques et les injonctions à la rentabilité compromettent les valeurs du soin et d’humanisme.

Elle devient membre du Comité Ethique et Cancer en 2022.

Adrien Rousseau est interne en oncologie médicale en Ile-de-France, poursuivant une formation clinique au sein des différents hôpitaux de la région parisienne.

Il est actuellement un des vice-présidents de l’association nationale des internes d’oncologie (AERIO) et a occupé des fonctions de représentation des internes, au niveau national via l’AERIO et au niveau régional en tant qu’ancien référent de l’oncologie auprès du syndicat des internes parisiens (SIHP).

Il est l’un des membres fondateurs du groupe de recherche interdisciplinaire francophone d’onco-néphrologie (GRIFON) qui vise à développer la recherche et la formation sur le thème du croisement rein et cancer.

Il a une expérience associative d’enseignement : à destination des étudiants de second cycle des études médicales au sein du Tutorat Associatif pour des Conférences en FASM et précédemment à destination des étudiants du premier cycle des études médicales au sein du Tutorat Santé de Tours.

Il est également membre des conseils d’administration et scientifique de la Société Française du Cancer (SFC).

Il a une formation de recherche en santé publique orientée recherche clinique au sein de l’université Paris Saclay.

Attentif à la formation des étudiants en santé et à l’évolution du système de soin, il est particulièrement attaché à l’accès universel à la santé et au respect de la dignité de l’individu.

Le Dr Amélie Seguin est réanimatrice dans le service de Médecine intensive – Réanimation (MIR) du CHU de Nantes depuis 2018. Avant cela, elle s’est formée à l’hématologie et à la réanimation médicale pendant son internat. Elle a ensuite exercé en MIR, pendant plusieurs années au CHU de Caen et pendant un an à l’hôpital Saint-Louis à Paris, un des centres spécialisés en onco-hématologie.

Elle participe à la recherche sur les patients d’onco-hématologie hospitalisés en réanimation à travers les travaux du GRRROH, Groupe de Recherche en Réanimation Respiratoire Onco-Hématologique, dont elle est membre.

Son métier de réanimatrice la confronte aux questions éthiques de façon presque quotidienne. Elle participe à l’enseignement d’éthique auprès des internes de réanimation, et à différents travaux de recherche dans le domaine de la fin de vie et de l’éthique en réanimation.

Médecin depuis 1975, Françoise Shenfield est devenue médecin des hôpitaux et spécialiste en stérilité à University College London Hospital (UCLH) jusqu’à mai 2023, après s’être d’abord intéressée à la pédiatrie.

Les nombreux débats éthiques dans sa spécialité l’ont conduite à suivre un Masters en Bioéthique et Droit Médical au King‘s College London au début des années 1990. Stimulée par cette formation, elle a pu y réfléchir de façon plus structurée , et publier maints articles et chapitres ainsi que diriger plusieurs volumes consacrés aux dilemmes éthiques de l’assistance médicale à la reproduction. Elle a aussi enseigné régulièrement aux étudiants en médecine.

Elle a contribué à la création d’un groupe de réflexion « éthique et droit » pour la Société Européenne de reproduction humaine et embryologie (ESHRE), et participé à la publication d’une vingtaine de publications en son nom. Enfin, sa participation au comité d’éthique de la FIGO (Fédération Internationale de Gynécologie Obstétrique) lui a permis de travailler sur des sujets généraux comme le conflit d’intérêt ou les différences d’accès aux thérapies.

Elle continue à enseigner dans divers Masters, comme Professeur Honoraire à l’Institut Santé de la femme (Institute for Women’s Heath) de l’University College London, en particulier sur les aspects éthiques et juridiques de la stérilité et du diagnostic prénatal, et les raisons pour lesquelles les patients traversent les frontières en quête de traitements.

Membre de l’Académie Nationale de Médecine depuis 2011 (membre des commissions 7, Prévention, Organisation des soins et du médico-social, et commission 9, Reproduction, Développement, Santé de l’enfant), elle a participé à l’élaboration de documents concernant entre autres la congélation des ovocytes, la santé des enfants de la FIV ou la maltraitance des enfants (en cours).

Comme membre du Comité d’Ethique de l’Académie Nationale de Médecine, elle a contribué à l’élaboration de réflexions sur la nouvelle loi relative à la bioéthique, et sur la fin de vie.