Avis n°39

du 12 mai 2021
Accès aux tests génétiques en oncologie : lever les obstacles

Ces dernières décennies, les progrès technologiques et scientifiques ont permis l’identification de biomarqueurs moléculaires et de signatures génomiques en oncologie qui constituent des marqueurs diagnostiques, pronostiques (risque d’évolution du cancer), prédictifs (de la réponse à un traitement) et/ou de surveillance (maladie résiduelle, résistance, récidive) pour la prise en charge des patients atteints de cancer. Certains de ces marqueurs sont par ailleurs associés à une prédisposition à la survenue de différents cancers. Des tests génétiques spécifiques existent pour identifier et caractériser ces marqueurs, par différentes techniques. Ces tests sont de plus en plus nombreux et sont en constante évolution sur le plan technologique et scientifique.
Pour les oncologues, ces tests génétiques sont aujourd’hui indispensables pour le diagnostic, la classification, le choix des traitements et le suivi des patients. Ils sont le fondement de la médecine de précision visant à donner le traitement le plus adapté à chaque malade en fonction des caractéristiques génétiques de sa tumeur. La prescription de différents médicaments de thérapie ciblée repose en particulier sur l’identification de marqueurs spécifiques par ces tests.
Des remontées de terrain font cependant état de difficultés croissantes dans l’accès à ces tests génétiques en oncologie, en raison de l’organisation de leur financement par les pouvoirs publics. Dans son avis n°21 de janvier 2013, le Comité éthique et cancer avait déjà alerté sur les problèmes d’accès à l’un de ces tests. Ces difficultés ont conduit la Ligue nationale contre le cancer et Unicancer à élaborer un état des lieux de la situation, assorti de propositions. Le Comité éthique et cancer s’est dans le même temps autosaisi pour déterminer les conséquences de cette situation sur le plan éthique tant pour les professionnels de santé que pour les patients atteints d’un cancer.

 

Ce qu'il faut retenir

Les tests génétiques en oncologie permettent, dans de nombreux cancers, de déterminer pour chaque malade la stratégie thérapeutique optimale. L’accès des établissements – et in fine des malades – à ces tests se heurte actuellement à des obstacles principalement liés à des modes de financement devenus obsolètes. Ces obstacles créent des inégalités d’accès qui se concrétisent en pertes de chances thérapeutiques. Cette situation, inacceptable sur le plan éthique et d’ailleurs injustifiable sur le plan médico-économique, appelle de manière urgente des mesures de réforme du dispositif de prise en charge des tests génétiques en oncologie.

Voir présentation vidéo des principaux messages de l’avis par Hélène Gilgenkrantz, médecin et membre du Comité éthique et cancer