Le Comité éthique et cancer a cinq ans

Il y a cinq années que le Groupe de réflexion de la Ligue contre le cancer installé quelques années auparavant s’est mué en « Comité éthique et cancer », ouvert à toutes les saisines d’où qu’elles proviennent. Cette mutation était justifiée par l’intérêt évident des débats au sein de ce groupe, aussi bien au plan de l’importance des sujets abordés qu’à celui de la profondeur des interventions et contributions. Il apparaissait dommage de la sorte de ne pas assurer une plus importante diffusion à nos travaux et d’en limiter l’objet aux questions issues de la Ligue. Le nouveau comité s’est également étoffé, tant en ce qui concerne les professions de santé que le monde associatif, les représentants de malades et des spécialistes du droit.
Vingt-trois avis ont été rendus depuis la création du Comité, répondant à des saisines issues de familles ou de soignants (médecins et auxiliaires de santé), parfois du Comité lui-même (auto-saisine). Ont été abordés les questions de l’annonce du diagnostic et des tournants évolutifs de l’affection ; des sujets en situation de fragilité (enfants, vieillards, malades souffrant de déficience ou de perturbation de l’entendement, personnes en situation de détresse économique ou de langue et culture différentes de celles de l’équipe de prise en charge, etc.) ; le consentement ; le secret professionnel ; les essais thérapeutiques ; la fin de vie, etc. Chaque fois, ces avis ont été conçus non pas comme sur un mode prescriptif mais plutôt comme des contributions à la réflexion des auteurs des saisines, d’aide à l’identification par ceux-ci de la meilleure solution aux difficultés éthiques rencontrées, au moins de la moins mauvaise.
Le Comité s’est forgé au fil des années et de ses discussions une philosophie forte dont certains principes non exhaustifs peuvent être énoncés. L’authenticité de l’information des patients est essentielle mais n’implique pas la brutalité et exclut l’indifférence. La recherche de consentement doit être opiniâtre, même quand le raisonnement est altéré. Il n’y a pas de symétrie entre soignants et soignés, les premiers ont des devoirs envers les seconds, ces derniers ont avant tout des droits. Le secret professionnel est essentiel, son respect s’avère dans l’intérêt non seulement des malades mais aussi en fait dans celui de leurs proches concernés. Les soins ne s’arrêtent pas avec l’espoir de guérir, ils se prolongent par l’obligation de soulager les souffrances physiques et psychologiques. L’autonomie des malades est une valeur essentielle qui l’emporte in fine sur ce que les soignants considèrent souhaitable.
Fort son expérience et, je l’espère, de la sagesse que l’on reconnait à ses avis, le Comité éthique et cancer est décidé à élargir encore son action, à la rendre plus visible et à en populariser les résultats. Cela passera par une refonte prochaine de ses statuts, un renouvellement de ses membres et  une plus grande diffusion de ses travaux via, en particulier, un site renouvelé et une connexion interactive avec les réseaux sociaux. Ainsi abordons-nous les cinq prochaines années,  au service de tous ceux qui luttent contre le cancer, des personnes qui en sont atteintes et de leurs familles.