Santé connectée : pour, par et avec la personne malade

De plus en plus d’applications et d’outils connectés se proposent d’accompagner les personnes dans le parcours de soin et de santé. Or, l’intégration rapide du numérique en santé pose de nombreuses questions : Pourquoi ? Par qui ? Avec quels attendus ? Quels risques ? Autant de questions très concrètes, et très concrètement éthiques, en ce qu’elles portent sur le sens même d’un pilier émergent du parcours de soin et de santé.

Éthique & cancer : Pouvez-vous nous présenter l’Appli Chimio en quelques mots ? Quels sont les objectifs ?

Appli Chimio est un dispositif d’accompagnement du patient ou de la patiente à son domicile, lorsqu’il a un traitement anticancéreux en comprimé. Ce projet part d’un constat plutôt contre-intuitif : les patients qui ont un traitement au domicile ont parfois une qualité de vie dégradée, voire plus mauvaise que certaines personnes traitées à l’hôpital. Certes, ils viennent moins souvent, il y a moins la fatigue des trajets, les effets indésirables graves sont parfois moins fréquents etc… et pourtant, parce que nous les voyons moins, parce qu’ils nous voient moins, ils et elles sont souvent plus angoissés, plus en difficulté par rapport aux soins. Des consignes leurs sont données avant le retour au domicile, ils savent qu’ils peuvent appeler si ça ne va pas… mais qu’est-ce que ça veut dire « ça ne va pas » ? Il y a une peur de déranger, une forme d’autocensure, il y a aussi la crainte qu’on arrête les traitements à cause des effets indésirables, qu’on diminue les doses, et que cela soit au dépend de la lutte contre son cancer. Il est difficile d’expliquer et de faire comprendre que baisser une dose n’est pas une catastrophe, mais une adaptation du traitement. C’est là que notre projet doit intervenir. Applichimio se veut comme une application qui doit renforcer le suivi, rassurer la personne malade, mais aussi lui permettre de mieux se saisir de son parcours de soin. Il y a un objectif d’ « empowerment »[1].

En pratique, une première version de l’algorithme de l’application est en cours d’évaluation. L’objectif est d’abord de vérifier que l’algorithme ne rassure pas à tort des patients, ou qu’il ne soit pas excessivement sensible. En pratique, pour organiser ce test de concordance de l’algorithme, nous travaillons avec des questionnaires distribués aux patients quand ils viennent à l’hôpital, et les résultats sont comparés avec l’analyse du professionnel de santé suite au rendez-vous. Pour l’instant, la concordance est proche de 100%, mais sur un nombre réduit de patients.

É & C : Le patient à accès à une partie de l’application, celle qui permet de transmettre l’information et de l’analyser, mais qu’est-ce qu’il y a de l’autre côté du miroir ? Un professionnel de santé ? Un ordinateur ?

Il y a trois acteurs. Il y a le ou la patiente. Il y a l’outil en lui-même. Et il y a les professionnels de santé. L’application ne peut ni ne doit augmenter de façon importante la charge de travail des professionnels de santé déjà débordés, sans quoi, l’outil ne sera pas utilisé. C’est la raison pour laquelle l’outil doit, en lui-même, participer à la relation de soin. La personne va pourvoir entrer des effets indésirables, et l’algorithme doit être en capacité de donner une information, de rassurer si ce n’est pas inquiétant ou significatif, d’alerter si ça le devient. C’est dans ces cas, quand il y a un motif d’inquiétude que le professionnel de santé intervient. L’application doit aussi pouvoir orienter, en fonction de la gravité, vers le bon professionnel, du généraliste au professionnel ayant prescrit le traitement.

É & C : C’est donc au patient de prendre contact avec un professionnel de santé, en fonction de ce que l’application recommande ?

Au stade de l’expérimentation, il est indispensable de réduire tous les risques et être sûr de ne pas nuire. Ce sont donc, et le patient, et le professionnel de santé, qui s’engagent sur une prise de contact en cas d’alerte notifiée par l’application. Un entretien permettra de définir l’état de la situation, la gravité, et l’urgence d’intervenir ou pas. En fonction de l’entretien, les personnes pourront être rassurées, orientées vers une médecine de ville, ou invitées à appeler l’hôpital si l’urgence est grave et manifeste. Sans que ce soit le cœur du projet, nous cherchons également à développer un module de visio pour faciliter le contact, l’échange, l’évaluation de la situation… car de voir un visage, c’est aussi un outil intéressant pour rassurer les patients.

É & C : Ce projet a été construit à partir des besoins observés, au moins par les professionnels de santé. Est-ce que les patients eux-mêmes ont été associés à la réalisation de ce projet ?

Un comité de patient a été monté. Il y a eu beaucoup de personnes volontaires pour ce comité, ce qui nous permet de monter différents groupes de travail. Il y en a un sur la formulation des questions, un second à venir sur la fonction pilulier virtuel, sur comment le construire pour qu’il ne soit pas vécu comme une intrusion ou une surveillance mais comme une aide. Le comité va aussi être sollicité sur le test de concordance de l’algorithme. Enfin, on travaille également sur le parcours de soins autour de l’application, et l’orientation en cas de problème.

É & C : Comment ont été anticipés la place et le rôle du « consentement » par rapport à l’application ? Comment est-elle présentée aux patient-e-s ? Comme une expérimentation ? Un outil du parcours de santé ? Quels moyens pour permettre un consentement éclairé, ou, au contraire, refuser la proposition ?

Pour l’instant, c’est assez facile, il n’y a pas eu de refus. La pratique, l’éthique et la position du patient au sein du projet de recherche entrent dans le cadre de la loi Jardé sur les expérimentations impliquant la personne humaine, avec les mêmes exigences que la recherche clinique « classique », notamment le consentement éclairé. La partie la plus difficile sera pour demain, dès lors que le projet ne sera plus en phase d’expérimentation. Est-ce que nous allons informer de la même façon, avec le même niveau d’exigence ou allons-nous recommander une information plus légère. ? Aujourd’hui, je n’ai pas la réponse. Dans tous les cas, il n’est pas acceptable d’avoir un malus lié au refus de participation.

É & C : Est-ce que cette application change ou fait évoluer la relation médecin patient ?

En tant que médecin, oui, c’est nouveau de travailler avec des patients d’égal à égal. C’est quelque chose que je n’avais jamais fait avant. Jusqu’à présent, j’avais plutôt été dans des essais sur des médicaments, il n’y avait pas une configuration de la relation similaire. Là, la parole du patient a autant de valeur que la mienne.

Maintenant, par rapport à la relation entre le professionnel de santé et le patient dans la pratique du soin, il n’y a pas encore assez de recul pour répondre. Tout ce que nous avons pour l’instant, c’est une observation des premières évolutions pour les patients : un bon ressenti, pas d’impression de surveillance. Au contraire, ils semblent plutôt rassurés, moins seuls ou abandonnés au domicile. Je ne sais pas si ça change la relation de soin, mais ça semble au moins améliorer le parcours de soin, ce qui n’est pas négligeable.

É & C : Applichimio serait donc une application qui rassure, plutôt qu’une application qui favorise l’autonomie en santé, la capacité à devenir acteur de ses soins ?

Pour l’instant, nous sommes sur une expérimentation très cadrée, sur laquelle on ne peut pas se permettre beaucoup de variations. On va notamment demander au patient de remplir un questionnaire quotidiennement, ce qui est une contrainte objective mais nécessaire pour le développement et l’évaluation de l’application. A plus long terme, il devrait être possible d’alléger cette sollicitation du patient, dans la fréquence d’usage par exemple : utiliser Appli chimio à la demande. Tant que tout va bien sur des soins parfois chronicisés, il n’y pas d’usage. Et un jour, pour une raison ou une autre, ça va moins bien, ou pas du tout, et la personne pourra alors utiliser l’application. Il y a là une notion d’autonomie plus importante, c’est au patient d’évaluer son état de santé en premier ressort et qui va décider s’il y a besoin de signaler les effets indésirables, ou pas. Ce n’est pas l’objectif numéro 1 de Applichimio, qui se centre pour l’instant sur le suivi des patients en phase aiguë, mais c’est une évolution qui pourrait être explorée.

É & C : Au-delà de Applichimio, la santé numérique et la numérisation de la santé sont déjà une réalité. De très nombreuses initiatives se développent, avec parfois peu de réflexions sur ce que ces évolutions produisent ou risquent de produire. Pensez-vous qu’il faille concevoir une Et(h)iquette de la E-santé, des règles de bon usage pour les entrepreneurs-euses, l’état, les soignant-e-s et les patient-e-s ? Par exemple, sur la surveillance de l’observance ou sur la revente de données personnelles recueillies ?

Il y a eu une déferlante, presque du jour au lendemain, d’applic ations médicales. Il y a eu une rupture sur la manière d’imaginer le soin, mais peu de réflexion sur le sens, l’utilité, la qualité et l’éthique. Sur l’éthique en particulier, il y a des labels proposés, mais sur quelle légitimité ? Certains labels éthiques e-santé peuvent sembler auto-proclamés, sans avoir fait l’objet d’une réflexion collective et plurielle. L’autre chose, c’est qu’il faut une transparence sur la protection et l’usage des données transmises, ainsi que sur l’hébergement. L’hébergeur est-il agréé par l’Etat? Il y a beaucoup d’initiatives dans le privé, le public, il faut maintenant créer une convergence et une cohérence entre les différentes initiatives sur le sujet. A mon avis, il y a un réel besoin, voire une urgence.

É & C : En l’absence de cadres connus et reconnus, ne peut-on craindre que se développent des outils d’accompagnement numériques des médicaments, ce qui pourrait se traduire par une contrainte sur la liberté des soignant-e-s, voire une privatisation du parcours de soins ?

Je suis clairement contre ce qu’on appelle les applications « compagnon » des traitements. Je suis contre, en tant que professionnelle de santé. Ils sont nombreux, les laboratoires qui viennent nous voir pour proposer de télécharger leur application. Il y a d’autres moyens pour donner une information objective sur un médicament. Je ne tiens pas à voir mon smartphone, qui me sert aussi sur le plan privé, envahi par une trentaine d’applications de traitements différents.

Par ailleurs, prenons un patient qui a le médicament A, il télécharge l’application qui va avec. Son traitement évolue et va aller vers le B ; donc il télécharge l’application correspondante. S’ajoute ensuite le traitement C ? Et s’il est aussi diabétique, il va devoir aller sur une quatrième application ?

Il est nécessaire de créer des passerelles et de mutualiser les outils sans quoi, ils ne seront ni utilisés, ni utiles pour les patients et pour les professionnels de santé.

[1] Empowerment : renforcement des capacités, du pouvoir d’agir et de s’émanciper