Prise en charge informationnelle des parents d’enfants atteints de cancer
Saisine discutée
lors de la 2nde session plénière du Comité éthique et cancer du 27 octobre 2008
Descriptif saisine
Les parents d’un enfant de 16 ans atteint de la maladie de Hodgkin rapportent que leur fils s’est vu administrer un médicament antimitotique (Caelyx) sans que ceux-ci aient été préalablement informés des risques et bénéfices possibles de ce type de traitement qui ne bénéficie pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Les parents ajoutent également que leur fils, en fin de vie, s’est également vu administrer une association Morphine, Rivotril et Hypnovel. Ils estiment que cette thérapeutique était susceptible de provoquer ou d’accélérer la fin de vie et qu’ils n’ont pas été avertis de ces conséquences éventuelles.
Les médecins, alors que la loi les y oblige, peuvent-ils s’exonérer de délivrer aux parents toute information sur les risques et les bénéfices de cette médication ? Plus encore, y a-t-il des raisons légitimes pour ne pas rechercher le consentement libre et éclairé des parents d’un patient mineur ?
Sans préjudice des positions individuelles sur la question de l’euthanasie, de l’accompagnement des personnes en fin de vie, les décisions relèvent-elles de la seule responsabilité médicale ou bien doivent-elles toujours être partagées avec les personnes elles-mêmes ou leurs familles si celles-ci ne peuvent exprimer leur sentiment ?