Saisine n°24

du 16 septembre 2013

Le consentement de la famille face au prélèvement sur mineur à des fins d’utilisation pour un projet de recherche

Saisine discutée

lors de la 17ème session plénière du Comité éthique et cancer du 15 avril 2013 et lors des réunions du groupe de travail des 28 mai et 24 juin 2013

Personne(s) auditionné(es)

Mme D, maman d’un enfant décédé

Rapporteur(s)

Claudine Esper

Membres du groupe de travail

Philippe Amiel, Mario di Palma, Christiane Étévé, Patrick Gaudray, Michèle Meunier-Rotival, Daniel Oppenheim, Catherine Vergely

Descriptif saisine

Mme et M. D. saisissent le Comité éthique et cancer suite à la demande manuscrite faite par un établissement hospitalier au sein duquel leur enfant était hospitalisé. Dans le cadre des soins, l’hôpital a pratiqué des prélèvements qui, jusqu’alors avaient été stockés pour des projets de recherche. Cet enfant est depuis décédé et la famille semble ne pas avoir fait le deuil de cet enfant très tôt disparu.
Mme et M. D. semblent n’avoir pas été informés que l’établissement avait pratiqué lesdits prélèvements et, selon leur propos, sont extrêmement choqués à la fois par l’idée qu’« un bout de leur fils » ait été stocké depuis plus de trois années sans leur consentement et par la manière jugée « indélicate »  – une simple lettre –, de leur demander un accord pour ces prélèvements à visée de recherche.
Si cette famille a conscience de l’importance de la recherche sans laquelle il ne pourrait y avoir de traitements et d’espoir de guérison, elle s’oppose aujourd’hui fermement à l’utilisation de ces prélèvements à des fins de projet de recherche, demande que ceux-ci soient incinérés et d’en être assurée par un justificatif.