Avis n°30

Notre équipe mobile de soins palliatifs est appelée pour aider à la prise en charge d’un patient de 51 ans atteint d’une dissémination métastatique d’un adénocarcinome du recto-sigmoïde1 en évolutivité, au-delà de toute ressource thérapeutique. Il présente en particulier, une volumineuse masse tumorale distale2 de l’œsophage très hémorragique. Des gestes locaux ont été tentés (prothèses, etc.) et pensés (embolisation, radiothérapie hémostatique), sans succès. Depuis 3 mois, il est transfusé à raison de 20 à 30 culots globulaires par mois. Ces transfusions lui permettent de se déplacer, sortir du service pour profiter de son seul plaisir, fumer. Le patient s’interroge sur son avenir, avec angoisse, devant ce méléna3 persistant et l’évolution de sa maladie mais questionne l’équipe sur un retour possible à domicile.
En tant que médecin coordonnateur, je me suis interrogé souvent sur une question qui n’avait pas émergé du côté des médecins responsables de ce patient : « Peut-on invoquer le principe de justice pour mener une réflexion sur l’arrêt des transfusions sanguines, ressources épuisables venant de dons, lorsqu’elles n’apportent qu’un bénéfice à très court terme à ce patient ? Peut-on invoquer la disproportion ? Quelle place dans notre réflexion sur la question du don et de la ressource épuisable ? Quels auraient pu être les mots pour ce patient ? »

Au regard de la fréquence des transfusions réalisées chez ce malade, qui est tout sauf ordinaire, la question posée par le Dr Boschetti est légitime. Elle illustre les tensions qui peuvent exister, en matière de santé comme dans bien d’autres domaines, entre l’intérêt individuel et l’intérêt collectif dans l’usage qui est fait d’une ressource sinon rare, à tout le moins finie. La question posée est donc de savoir si, dans la situation qui est décrite, les transfusions doivent être réduites, voire arrêtées, sachant que le malade en bénéficie indéniablement, ceci au nom du principe de justice.

Le principe de justice est-il pertinent ?

Le principe de justice à partir duquel, avec les principes d’autonomie, de bienveillance, de non-malfaisance et, pour certains, de responsabilité, s’articule toute réflexion éthique dans le domaine biomédical, se réfère à la répartition équitable des soins médicaux et des ressources entre les individus. Il s’agit donc de savoir si, dans le cas de ce malade, le recours aussi fréquent à des transfusions met à mal ce principe.
Créé le 1er janvier 2000, l’Établissement français du sang (EFS) est l’opérateur civil unique de la transfusion sanguine en France. Composé de 17 établissements régionaux, l’EFS gère les activités de collecte, de préparation, de qualification et de distribution des produits sanguins labiles et alimente plus de 1 900 établissements de santé (hôpitaux et cliniques) partout sur le territoire français. Il a notamment pour mission d’assurer l’autosuffisance de la France en produits sanguins labiles4.
La collecte de sang repose sur des dons qui sont régis par des règles inscrites dans la loi du 4 janvier 1993 : anonymat, bénévolat, consentement éclairé et non profit5. Environ 3 millions de dons sont collectés chaque année en France6. En 2013, le nombre de donneurs a été de 1,6 million de personnes (1,7 million en 2012)7, soit environ 4 % de la population en âge de donner son sang. Le taux de donneurs est en France l’un des plus bas en Europe8. De surcroît, les produits sanguins sont périssables. La durée de conservation des globules rouges est ainsi de 42 jours, celle des plaquettes de 5 jours. Cela conduit à un renouvellement quasi constant des stocks pour assurer la disponibilité et la distribution des produits sanguins labiles auprès des établissements de santé. Cependant, malgré des périodes de tension (notamment aux périodes estivales), l’EFS considère qu’il assure « à la France, depuis 13 ans, une autosuffisance sans faille en matière de produits sanguins »9. Ce fait a été confirmé oralement par un responsable de l’EFS interrogé par le Comité éthique et cancer.
Dès lors, aussi fréquentes soient-elles, les transfusions effectuées pour le malade cité dans la saisine n’apparaissent pas être susceptibles de pénaliser d’autres personnes pour lesquelles des transfusions de produits sanguins labiles seraient également nécessaires. Par conséquent, le principe de justice ne peut être évoqué pour envisager une diminution ou un arrêt des transfusions dont bénéficie ce malade.
Pour autant, l’autosuffisance assurée jusqu’à présent par l’EFS ne doit pas être considérée comme une situation pérenne. Les besoins en produits sanguins sont en augmentation constante, notamment du fait du vieillissement de la population10. De plus, les flux migratoires entraînent une diversité accrue des groupes sanguins ; leur représentativité est d’ores et déjà un enjeu majeur pour la collecte et la mise à disposition des produits sanguins11. Tout ceci, dans un contexte de taux faible de donneurs au sein de la population.
Par conséquent, comme pour toute ressource finie – et cela s’applique à l’ensemble des biens de santé –, il est légitime de chercher à en optimiser l’utilisation au plus juste des besoins de chacun. Dans le cas de ce malade, il n’est pas infondé de se demander si une diminution des transfusions ne permettrait pas de lui conserver la qualité de vie qui est la sienne dans la situation où il se trouve. Récemment, le New England Journal of Medicine a publié un éditorial indiquant, au vu d’une série de publications ces 15 dernières années, qu’un recours restrictif aux transfusions permet de réduire l’utilisation des produits sanguins sans pour autant être néfaste pour les patients, même s’ils sont très malades (y compris des patients présentant une septicémie sévère ou un choc septique)12. Il revient ainsi à l’équipe de soins palliatifs, en coordination avec l’équipe soignante, de déterminer dans quelle mesure, pour ce patient, un moindre recours aux transfusions peut être envisageable, à la condition de permettre à ce dernier de conserver sa qualité de vie actuelle.
Cela étant dit, comme il a été souligné, le taux de donneurs de sang est particulièrement faible. La question de l’équité dans l’accès aux produits sanguins labiles conduit à s’interroger avant tout sur la capacité de la société française à répondre plus largement à ce besoin collectif. En d’autres termes, la priorité n’est-elle pas de chercher à accroître la ressource (le don de sang) plutôt que de tenter de limiter l’accès à celle-ci.

Principe de bienfaisance et respect de l’autonomie

À partir de ce qui est dit de lui dans la saisine, le patient bénéficie indéniablement des transfusions qui lui sont prodiguées. Celles-ci lui permettent de profiter de plaisirs auxquels il peut encore avoir accès et de conserver une certaine autonomie de mouvement. Il convient de rappeler, comme le stipule le Code de la santé publique, que « toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées »13. Par ailleurs, il ne peut être évoqué ici une obstination déraisonnable puisque le patient conserve sa pleine autonomie.
Dès lors que la maladie dont est atteinte une personne se situe à un stade d’évolution qui échappe aux moyens thérapeutiques disponibles pour la guérir, et que cette évolution conduit cette même personne vers la fin de sa vie, il reste de la responsabilité et du devoir du médecin de tout faire pour la soulager, autant sur le plan physique que psychologique, tout au long du temps qu’il lui reste à vivre. Dans le cas présent, les transfusions dont bénéficie le malade participent de son accompagnement.
Par conséquent, au regard de la situation et au nom du principe de bienfaisance, rien ne pourrait justifier qu’un arrêt total des transfusions soit mis en œuvre.
In fine, ce qui paraît le plus important dans la situation décrite n’est pas tant la question des transfusions que celle de la fin de vie de ce patient. Il est dit que ce dernier s’interroge avec angoisse sur son devenir, ce qui est tout à fait compréhensible, tout en envisageant la possibilité d’un retour à son domicile. Pour autant que le Comité éthique et cancer puisse en juger (puisqu’il ne dispose que des informations présentées dans la saisine), il est permis de se demander si, d’une part, le patient a été réellement et clairement informé de sa situation au regard de son état de santé et si, d’autre part, sa préoccupation d’un éventuel retour à domicile a véritablement été entendue et prise en compte.
Même s’il est visiblement engagé dans la fin de sa vie, ce patient reste pleinement autonome. Le respect de son autonomie nécessite qu’il dispose de tous les éléments d’information nécessaires – en se conformant à ce qu’il peut et souhaite entendre – pour prendre les décisions qui le concerne pour le temps qu’il lui reste à vivre.
En d’autres termes, le Comité éthique et cancer invite les équipes soignantes impliquées auprès de ce patient à engager ou réengager avec lui un dialogue qui lui permette de comprendre autant qu’il le peut sa situation, et à mettre en œuvre (dans la limite de ce qui est médicalement possible) tout l’accompagnement nécessaire au regard de l’expression de ses souhaits, en particulier l’éventualité d’un retour à domicile si tel est véritablement le cas.