Saisine n°37

du 12 mars 2019

Quelle acceptabilité éthique de la contribution actuelle des patients-experts au système de santé ?

Saisine discutée

À l’heure où les patients sont de plus en plus sollicités à raison de leur expertise – sur le vécu de la maladie et comme usager du système de santé –  pour faire vivre la démocratie sanitaire, cette saisine pose la question de l’acceptabilité éthique des conditions actuelles de la contribution des patients experts au système de santé.

Personne(s) auditionné(es)

Un représentant d’une Université des patients

Deux formateurs des «patients ressources» dans le milieu associatif

Une coordinatrice du programme «patient-ressource» expérimenté au sein de la Ligue contre le cancer

Un juriste en droit social

Un médecin spécialisé en sénologie

Une ancienne personne malade qui s’est reconvertie professionnellement dans le milieu associatif

Rapporteur(s)

En cours de nomination

Membres du groupe de travail

Philippe Amiel, Marie-Solange Douçot, Anne Malca, Agnès Dumas, Anna Duhamel-Zelzevic, Marie Lanta, Catherine Vergely

Descriptif saisine

Atteinte d’un cancer, Mme A. s’est investie dans une association de lutte contre cette maladie. À ce titre, elle a été sollicitée pour représenter cette association dans diverses instances. Elle s’est notamment impliquée, en tant que représentante des patients avec une autre malade, dans les travaux du comité scientifique d’un groupe de recherche académique, travaux portant sur l’élaboration du protocole d’une étude internationale. Au sein de ce comité scientifique, Mme A. a participé à de nombreuses réunions, parfois sur plusieurs jours, et apporté son expertise tirée de son expérience. Cette expertise est reconnue de façon très positive par les autres membres du comité scientifique ; la présidente de ce comité estime ainsi que l’apport des deux patientes a été majeur dans l’élaboration du protocole de l’étude.

Impliquée pendant plusieurs années dans les travaux de ce comité scientifique, Mme A. a été récemment contrainte d’y cesser sa participation. Sa situation personnelle ne lui permet en effet plus de pouvoir consacrer le temps de travail que nécessite cette participation. Mme A. n’a perçu aucune indemnisation ou rémunération pour sa contribution aux travaux de ce comité scientifique. Bien que souhaitant lui verser une compensation financière, ce dernier n’a pas trouver de solution adéquate pour cela. Mme A. est aujourd’hui contrainte, à regret, de cesser l’essentiel de ses activités associatives afin de chercher un travail rémunérateur et subvenir à ses besoins.

Mme A. sollicite le Comité éthique et cancer pour savoir s’il est éthique que la contribution de malades ou anciens malades aux travaux de sociétés savantes ou d’institutions publiques et privées, basée sur l’expertise qu’ils ont construite à partir de de leur expérience de la maladie, puisse ne pas être indemnisée ou rémunérée sous une forme ou une autre.

À l’heure où les patients sont de plus en plus sollicités à raison de leur expertise – sur le vécu de la maladie et comme usager du système de santé –  pour faire vivre la démocratie sanitaire, la question se pose de déterminer si les conditions actuelles – économiques, notamment – de la contribution des patients experts au système de santé sont acceptables éthiquement et, si des voies d’amélioration concrètes de ces conditions peuvent être identifiées.